Обсуждение. Микрофтальм

Здравствуйте! Я уже 12 лет ищу всякую разную информацию по данной теме и увы … те же самые крохи! Моей Дочери 12 лет, у нас такой диагноз: микрофтальм, микрокорнеа, бельмо роговицы. Короче все прелести, слава богу без глаукомы. Что вам сказать на эту тему. Мы возили ребёнка в младенчестве в Питер в педиатрический институт ,с надеждой что нам чем нибудь помогут( Мы с мужем выпускиники 1 мед академии им. Акад. Павлова, то есть оба врачи). Но увы… нам умный профессор сказал, что в такие глаза лучше не лазать, для зрения сделать практически ничего невозможно, но самое главное уже произошло, и дай бог ребёнок будет жить без боли. Знаете, я тогда поняла. что врачи- не боги, и медицина -наука относительная. Нам уже 12 лет, все эти годы я посвятила тому чтобы вырастить из дочки обыкновенного ребёнка, я её ни вчём не ограждаю. Она поёт в хоре, участвует в самодеятельности, занимается балетом, каткется на роликах, даже в футбол играет( чуть- чуть , с малышами). В школе я попросила учителей её не трогать: сколько выучит , столько выучит( у нас на здоровом глазу нистагм)Хотя острота зрения высокая, но она устаёт. Во время экзаменов бывают сильные головные боли, поэтому нагрузка у нас шаляй-валяй. Хотя учиться она неплохо( Приходят преподаватели на дом, и объясняют коротко и понятно то что обычные дети вычитывают часами)Стараюсь дозировать учебную нагрузку. Компьютор и телевизор тоже. Самое главное для такого ребёнка, это то чтобы его мама с папой любили. Когда человека любят по-настоящему и не жалеют, то он растёт полноценным. И не боятся отвечать на вопросы:» А что у вас с глазиком?».Мы отвечаем что нас такими создал бог и мы довольны. Насчёт коррекции, сижу в интернете и ищю способ коррекции микрофтальма контактными линзами. Мы неделю назад поставили цветную косметическую мягкую контактную линзу. Практически все фирмы производители контактных линз выпускают такие. Нам нужна была с черным зрачком, так как в наличии бельмо. Результат меня не очень устроил, потому что на линзе нет узора радужки, только карий кружочек со зрачком в центре, и глаз всё равно меньше. Дочь счастлива, вчера мне говорит:»Мама, теперь у меня не пустой глаз». Я улыбаюсь, но для себя думаю , что это только начало. Эта наша первая линза. Похоже нужно искать заводы изготовители линз , при каторых есть лаборатории и делать индивидуальную линзу. Дай бог что-нибудь найду

Здравствуйте! моей дочери уже 11 месяцев, у нас микрофтальм слева и полностью отстутствует зрение в этом глазике, другой глазик полностью здоров! я не знаю как вы 12 лет не могли найти никакую информацию про микрофтальм, так как мы уже носим вторую линзу полимерную для увеличения глазной щели. у нас на вид абсолютно одинаковые глазки, единственный минус — немного отличается по цвету, так как в таком возрасте индивидуальные еще не делают, но к двум годам обещали сделать так, что никто и не увидит разницу! полимерные линзы производят в глазной клинике в Уфе. Всю информацию я нашла в интернете! после прочтения вашего письма еще до того как ставить линзу очень расстроилась, но, Слава Богу, все-таки решилась сама все проверить! Дорогие родители, у кого родились такие детки, зрение нам пока вернуть не в силах, но косметический эффект очень хороший!!!! ребенок у меня развивается не хуже других, линза ему нисколько не мешает (правда первые пару месяцев глазик слезился из-за привыкания к инородному телу). Ищите клиники и ставьте линзы, чем раньше, тем лучше ребенок адаптируется к новому глазику!

Здраствуйте всем у меня 20 августа родилась доченька с диагнозом мирофтальм левого глаза. Мы живем на Сахалине местные врач смотрел и ездили на консультацию к новосибирскому доктоту Пузыревскому. Врачи говорят ничего Вам никто делать не будет. Я задавала вопрос про линзы, но четкого ответа когда их вставлять никто не дал. Хотелось бы узнать где вставляли линзу, в каком возрасте и какой степени микрофтальм. У нас глазик не развился примерно на половину. Возможно ли посмотреть фото ваших деток до и после вставки линзы?

Здравствуйте дорогие мамы! Привет из Белоруссии, Минск. Моей дочери 2 года. Диагноз (ужас) — микрофтальм, микрокорнеа, сращение зрачка, бельмо роговицы, но только левого глаза. Правый вроде бы в порядке. В Минске нам сказали, что до 2-х лет нужно проходить лечение (колоть коллолизин и др.лекарства). Вот нам 2 года. Оказалось, что и правый глаз меньше положенного, хотя видит, а левый (больной) за 2 года вырос только на 5 десятых миллиметра. Врачи говорят, что чуть позже (года в 2,5-3) нужно поставить костный протез, чтобы деформация лица не пошла. но я видела других детей с протезами! у моей девочки хоть и видна разница, на она одинаково поворачивает глазки и у больного глаза есть слабый свето-рефлекс. Разве можно закрыть его протезом? Слышала, что в Москве делают манипуляции (2 раза в год) по наращиванию глаза (пока глаз должен рости — до 18 лет). Но не знаю при наших заболеваниях возможно ли это? Если врачи говоря, что такой глаз все равно безнадежен, зачем протез, зачем мучить ребенка каждодневными процедурами по изъятию и промывке протеза, может можно увеличивать его? ОТЗОВИТЕСЬ!

Привет всем! Меня зовут Бота, мне 24 года. У меня тоже микрофтальма микрокорния. Все детство я провела в клиниках и больницах. Я уже смирилась что видеть хорошо я не буду. Такова судьба. Но с уродством обеих глаз не могу! В детстве меня обзывали рыбьим глазом, и соседские дети часто избивали меня.Я была изгоем. Все меня боялись как монстра. Будучи ребенком я не понимала этого. Но когда ты подросток или молодая девушка и на тебя показывают пальцем на улице это жутко больно. Очки мне врачи подобрать не смогли, реакции на них никакой! На отрапин глаз тоже не реагирует. Всю жизнь я живу тем, чтоб доказать что я не хуже других. В школе я была отличницей и уехала в США учиться в университете, надеялась что там мне помогут. Вердикт врачей был один и тот же, Извините, мы не можем вам помочь, ждите, медицина прогрессирует. Мне надело это слышать! я не могу так больше, я хочу быть как все. Слышала что возможно носить линзы на такие глаза. Сегодня купила жесткие, кривизна 8.6 — стандарт. Они сползают.((((((((((((( У меня депрессия! Иногда хочется умереть. Если знаете, подскажите пожалуйста где заказать такие линзы? У меня никакой личной жизни, да и кто полюбит такое уродство? Единственное мое успокоение это моя работа. Я работаю менеджером по контрактам и коммерческим предложениям. Но и там я чувствую дискомфорт.

Дорогая Бота, зайдите на сайт okoris.ru! это сайт челябинской клиники! а мы с дочкой в Уфе линзы ставим, нам пока индивидуальные линзы не делают, потому что мы маленькие еще, но даже из готовых подбирают так, что разницу со здоровым глазом никто не замечает! удачи!

здраствуйте! С тех пор как я открыла эту тему прошло много времени… И вот какой результат.. Мы где то с 2-х лет (сейчас нам уже 3 года)постоянно начали ставить косметический протез, уже сменили четыре протеза. Впервый раз поставили в Центре глазного протезирования г. Москвы. Очень не понравлось, во-первых, ребенок тяжело переносл, гноился глазик, через 3 дня поехали в институт Гельмгольца, чтобы нам сняли протез, так как сами не умели и было страшно лезть в глаз с этой палочкой (кто сам снимает меня поймет). В общей сложности мы проносил этот протез 2 недели…потом снял решили не мучить ребенка, так как каждый раз приходилось искать врача который бы нам сняли и одели протез. Во-вторых, отношение московских спецалистов желает желать лучшего: пока деньги не дашь в твою сторону даже не посмотрят. В центре глазного протезирования врач, которая подбирает протез, когда я настояла на индивидульном протезе, после того как она решила поставить другого цвета протез отличного от нашего, вообще отказалась в последствии смотреть как сделан протез при примерке. Говорила «Пусть мамаша смотрит..», причем за консультацию и подборку я заплатила 600 руб и плюс сам протез 4 тыс руб. Чуть позже я записалась на прием в г.Уфу в клинику «Аллоплант» Мулдашева. Когда мы туда попал нам было около года. Записались на операцию для стимуляции роста (очередь там на 1-1,5 года вперед). Когда мы туда легли нам уже было 2 года и нам сказали в отделе протезирования, что мы немного поздновато приехали, так как они начинают протезировать с 3-4 месяцев, хотя в институтн Гельмгольца г. Москвы, говорили что они протезировать начинают с 3-х лет, когда уже может быть деформация черепа. В клинике «Аллоплант» советуют на данный момент менять протез раз в 3-4 мес, но не больше 6 мес. Лично мне очень нравится эта клиника, Москва намного отстает от современных технологий и качества обслуживания, нравится отношение персонала, условия содержания пацентов и их сопровождающих. И самое главное ПРОТЕЗ СНИМАТЬ КАЖДЫЙ ДЕНЬ НЕ НУЖНО до следующей замены!!! P.S. Индивидуальный протез стоит 5 тыс руб + 400 руб за консультацию- это в Уфе. Если есть вопросы ко мне, пишите, я по мере возможности всем отвечу.

здравствуйте! мне бы хотелось узнать, что вам говорили про операции по стимуляции роста? просто нам около года назад в уфе сказали, что до нормального размера глазик все равно не вырастет и операции лчень сложно переносятся, может уже что-то изменилось к этому времени? мы сами скоро едем менять протезик в уфу. я с вами полность согласна на счет москвы, мы в гельмгольца тоже лежали. уфа совсем другое дело! а вы уже индивидуальные протезы носите? мы еще пока готовые, сказали, что пока полость формировать надо, что делать инливидуальный! и как вам? протезик двигается вместе со здоровым глазом? вышлите пожалуйста фото своего ребенка на почту , я вам тоже наши фото вышлю, если хотите. заранее спасибо!

> mahaha07: > здравствуйте! мне бы хотелось узнать, что вам говорили про операции по стимуляции роста? просто нам около года назад в уфе сказали, что до нормального размера глазик все равно не вырастет и операции лчень сложно переносятся, может уже что-то изменилось к этому времени? мы сами скоро едем менять протезик в уфу. я с вами полность согласна на счет москвы, мы в гельмгольца тоже лежали. уфа совсем другое дело! > а вы уже индивидуальные протезы носите? мы еще пока готовые, сказали, что пока полость формировать надо, что делать инливидуальный! и как вам? протезик двигается вместе со здоровым глазом? вышлите пожалуйста фото своего ребенка на почту , я вам тоже наши фото вышлю, если хотите. заранее спасибо! Операция по стимуляции роста- это обкалывание сводов глазного яблока, т.е вводят биоматериал «аллоплант». Делается под общим наркозом….вам наверное еще слишком рано…с 2-3 лет начинают делать операции. И да мы носим индивидульный протез. Протез двигается вместе с глазом но не на все 100% после как сядет на место. Фото вышлю после приезда из клиники Приезжаю через неделю. Вы подавали документы на инвалидность?

спасибо, что ответили! инвалидность нам не дают, так как второй глазик полностью здоров! еще очень хочется узнать, когда делали индивидуальный протез, как это перенес ребенок и что это за процедура такая? вы в садик ходите? вообще-то я очень о многом хочу спросить, но лучше потом все по электронной почте узнаю. очень жду! до свидания!

> Эм Натали: > Здравствуйте! > Я уже 12 лет ищу всякую разную информацию по данной теме и увы … те же самые крохи! > Моей Дочери 12 лет, у нас такой диагноз: микрофтальм, микрокорнеа, бельмо роговицы. Короче все прелести, слава богу без глаукомы. > Что вам сказать на эту тему. Мы возили ребёнка в младенчестве в Питер в педиатрический институт ,с надеждой что нам чем нибудь помогут( Мы с мужем выпускиники 1 мед академии им. Акад. Павлова, то есть оба врачи). Но увы… нам умный профессор сказал, что в такие глаза лучше не лазать, для зрения сделать практически ничего невозможно, но самое главное уже произошло, и дай бог ребёнок будет жить без боли. > Знаете, я тогда поняла. что врачи- не боги, и медицина -наука относительная. > Нам уже 12 лет, все эти годы я посвятила тому чтобы вырастить из дочки обыкновенного ребёнка, я её ни вчём не ограждаю. Она поёт в хоре, участвует в самодеятельности, занимается балетом, каткется на роликах, даже в футбол играет( чуть- чуть , с малышами). В школе я попросила учителей её не трогать: сколько выучит , столько выучит( у нас на здоровом глазу нистагм)Хотя острота зрения высокая, но она устаёт. Во время экзаменов бывают сильные головные боли, поэтому нагрузка у нас шаляй-валяй. Хотя учиться она неплохо( Приходят преподаватели на дом, и объясняют коротко и понятно то что обычные дети вычитывают часами)Стараюсь дозировать учебную нагрузку. Компьютор и телевизор тоже. > Самое главное для такого ребёнка, это то чтобы его мама с папой любили. Когда человека любят по-настоящему и не жалеют, то он растёт полноценным. И не боятся отвечать на вопросы:» А что у вас с глазиком?».Мы отвечаем что нас такими создал бог и мы довольны. > Насчёт коррекции, сижу в интернете и ищю способ коррекции микрофтальма контактными линзами. Мы неделю назад поставили цветную косметическую мягкую контактную линзу. > Практически все фирмы производители контактных линз выпускают такие. Нам нужна была с черным зрачком, так как в наличии бельмо. Результат меня не очень устроил, потому что на линзе нет узора радужки, только карий кружочек со зрачком в центре, и глаз всё равно меньше. > Дочь счастлива, вчера мне говорит:»Мама, теперь у меня не пустой глаз». Я улыбаюсь, но для себя думаю , что это только начало. Эта наша первая линза. Похоже нужно искать заводы изготовители линз , при каторых есть лаборатории и делать индивидуальную линзу. > Дай бог что-нибудь найду Для девочки я считаю самое главное красота, чем раньше вы начнете ставит косметический протез. тем меньше в будущем будет вероятность,что у нее будут замечать отклонения. Так как зрения пока нам не вернут. то надо исключить издевательства над ребенком в будущем. Пример привела Бота выше в посте

> mahaha07: > спасибо, что ответили! инвалидность нам не дают, так как второй глазик полностью здоров! еще очень хочется узнать, когда делали индивидуальный протез, как это перенес ребенок и что это за процедура такая? вы в садик ходите? вообще-то я очень о многом хочу спросить, но лучше потом все по электронной почте узнаю. очень жду! до свидания! Мой второй сын — ребенок-инвалид. Диагноз: врожденный анофтальм слева. 11 лет, с самого рождения и до прошлого года, протезировались в Москве. С прошлого года ездим в Челябинск, к Сироткиной Ирине Анатольевне (детский сайт ее лаборатории — okoris.info) Живем в Екатеринбурге. Каждое переосвидетельствование, как маленькая война, поскольку «Отсутствие парного органа не является причиной для инвалидности». Моему сыну инвалидность дают только из-за необходимости индивидуального протезирования + «по совокупности заболеваний». Первый протез был как линзочка, для растягивания глазной полости. Где-то с полугода начали делать индивидуальные протезы. Индивидуальный протез делается из пластмассы или стекла. Врач и мастер формируют протез так, чтобы он плотно вставал в полость. При этом делают так, чтобы протез стоял комфортно, сильно не давил. Кроме того, протез должен обеспечивать правильное формирование черепа, дабы не развивалась асимметрия лица. Сына стараемся воспитывать также, как и остальных, никаких поблажек. Основная мысль, которую пытаемся донести до него, — что он такой же, как все. Да, у тебя есть особенности, но ты ничем не хуже других. Доп. образование такое же — муз. школа, спорт. секции (айкидо, карате)

> DEA79: > Здравствуйте дорогие мамы! Привет из Белоруссии, Минск. Моей дочери 2 года. Диагноз (ужас) — микрофтальм, микрокорнеа, сращение зрачка, бельмо роговицы, но только левого глаза. Правый вроде бы в порядке. В Минске нам сказали, что до 2-х лет нужно проходить лечение (колоть коллолизин и др.лекарства). Вот нам 2 года. Оказалось, что и правый глаз меньше положенного, хотя видит, а левый (больной) за 2 года вырос только на 5 десятых миллиметра. Врачи говорят, что чуть позже (года в 2,5-3) нужно поставить костный протез, чтобы деформация лица не пошла. но я видела других детей с протезами! у моей девочки хоть и видна разница, на она одинаково поворачивает глазки и у больного глаза есть слабый свето-рефлекс. Разве можно закрыть его протезом? > Слышала, что в Москве делают манипуляции (2 раза в год) по наращиванию глаза (пока глаз должен рости — до 18 лет). Но не знаю при наших заболеваниях возможно ли это? Если врачи говоря, что такой глаз все равно безнадежен, зачем протез, зачем мучить ребенка каждодневными процедурами по изъятию и промывке протеза, может можно увеличивать его? ОТЗОВИТЕСЬ! Елена, написала для Вас сообщение в личку.

Появилось время написать о результатах поездки в г.Уфа в клинику Мулдашева. Пролежали дольше чем, я расчитывала. Сделали более сложную операцию на сетчатку. По результатам исследований у дочери глазик с микрофтальмом за 1,5 года лечения аллоплантом вырос на 2 мм…это я считаю хороший показетель. Подобрали очередной протез, пока не одели так как ждем пока заживет глаз после операции.

Дорогие родители! У меня есть предложение отправить письма в наше правительство по поводу того что нашим детям не дают инвалидность. Просто я не раз встречала, пока лежали в г.Уфе в клиннике мулдашева, детей с инвалидностью с диагнозом микрофтальм как у наших деток, кроме этого никаких отклонений в развитии не было. Все эти дети были из Чечни. Вот мне просто не понятно почему одним давали инвалидность, а другим нет?!Причем одной дали в МОскве МСЭ, а нам там отказали, хотя подавали документыпочти в одно время…Для всех должны быть равные условия! Во всем мире таких деток как наши поддерживает государство, есть организации в которых оказывают помощь , общается психолог, Почему в России в такой большой и богатой стране ничего нет??? Лично я уже написала письмо…Давай поддержим друг друга! Пособие по инвалидности очень бы помогло нам в лечении ребенка…Один человек ничего не решит, а вместе мы сила! А то как мы остаемся в стороне как будто наши дети не требуют затрат на лечение.

ЗДРАВСТВУЙТЕ.У МОЕЙ ДОЧЕРИ ТОЖЕ СТОИТ ТАКОЙ ДИАГНОЗ,МЫ ПРОТЕЗИРУЕМСЯ В МОСКВЕ НА ФАБРИКЕ ПРОТЕЗИРОВАНИЯ УЖЕ ЧЕТЫРЕ ГОДА,МНЕ ТОЖЕ ОЧЕНЬ ОБИДНО ЧТО НАМ НЕ ДАЮТ ИНВАЛИДНОСТЬ.ЖИВЕМ МЫ В ТАМБОВСКОЙ ОБЛАСТИ.ТОЖЕ ХОЧУ ОБРАТИТСЯ К ПРАВИТЕЛЬСТВУ НО К СОЖАЛЕНИЮ НЕ ЗНАЮ С ЧЕГО НАЧАТЬ,ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА АДРЕС КУДА МОЖНО ОТПРАВИТЬ СВОЮ ЖАЛОБУ.ЗАРАНЕЕ ВСЕМ БЛАГОДАРНА.

Здравствуйте девочки. Много раз читала ваши сообщения, но не решалась написать. У меня сынуля, которому почти 9 лет у нас тоде правосторонний микрофтальм. Ни протезы, ни линзы никогда не носили. Одни врачи говорили одевайте. Наш оперирующий хирург посоветовал не одевать. Глазик потихоньку растет. Видно конечно, но не критично. Врач сказал, что в нашем случае не обязательно. Потому что протез все равно не родной глаз. Но сейчас не об этом. Давайте общаться поближе. Это действительно проблема и пока наша офтальмология на том уровне, что в плане зрения мы своим детям не поможем. Но мы можем помогать им психологически. Одному богу известно, ну и вам девочки что мы пережили во -первых когда узнвли диагноз, во-вторых, что это еще и косметичесике проблемы. За многие годы я научилась жить с этим. Хотя бывает очень тяжело. Мне иногда кажется, что мы одни такие. Я тоже воспитываю, как нормального мальчугана. Он учится в гимназии, занимался рукопашным боем, хотя сейчас просто не успеваем из-за учебы. Хочу перевести в обычную школу, просто не нужна ему такая нагрузка. С детьми общается хорошо. Бывают некие эксцессы с обзыванием, но это редко. И молю бога, чтобы никогда не обижали. Хотя от этого никто не застрахован. Меня в детстве толстой обзывали, хотя я была просто немного полноватой. Ой очень много написала. Девочки давайте общаться. Может даже встречаться. Даавайте помогать и поддерживать друг друга, и дети наши поймут, что они не одни на такой земле и что есть еще детки которых такими создал бог. Буду очень ждать. Есть сообщества родителей детей с ДЦП, Дауняток итд. Они очень помогают друг другу. Давайте тоже будем держаться вместе и легче будет. P.S Толь терпеливым и достойным родителям бог доверяет своих особенных деток.

> тата 28: > Здравствуйте девочки. Много раз читала ваши сообщения, но не решалась написать. У меня сынуля, которому почти 9 лет у нас тоде правосторонний микрофтальм. Ни протезы, ни линзы никогда не носили. Одни врачи говорили одевайте. Наш оперирующий хирург посоветовал не одевать. Глазик потихоньку растет. Видно конечно, но не критично. Врач сказал, что в нашем случае не обязательно. Потому что протез все равно не родной глаз. Но сейчас не об этом. Давайте общаться поближе. Это действительно проблема и пока наша офтальмология на том уровне, что в плане зрения мы своим детям не поможем. Но мы можем помогать им психологически. Одному богу известно, ну и вам девочки что мы пережили во -первых когда узнвли диагноз, во-вторых, что это еще и косметичесике проблемы. За многие годы я научилась жить с этим. Хотя бывает очень тяжело. Мне иногда кажется, что мы одни такие. Я тоже воспитываю, как нормального мальчугана. Он учится в гимназии, занимался рукопашным боем, хотя сейчас просто не успеваем из-за учебы. Хочу перевести в обычную школу, просто не нужна ему такая нагрузка. С детьми общается хорошо. Бывают некие эксцессы с обзыванием, но это редко. И молю бога, чтобы никогда не обижали. Хотя от этого никто не застрахован. Меня в детстве толстой обзывали, хотя я была просто немного полноватой. Ой очень много написала. Девочки давайте общаться. Может даже встречаться. Даавайте помогать и поддерживать друг друга, и дети наши поймут, что они не одни на такой земле и что есть еще детки которых такими создал бог. Буду очень ждать. Есть сообщества родителей детей с ДЦП, Дауняток итд. Они очень помогают друг другу. Давайте тоже будем держаться вместе и легче будет. P.S Толь терпеливым и достойным родителям бог доверяет своих особенных деток. Я полностью согласна!

Здравствуйте! я так долго пыталась найти родителей деток с такой проблемой! и вот наконец-таки у меня получилось! я счастлива! моя доченька Даша родилась 13 октября 2010 г., на левом глазике — микрофтальм, глаз не видит! в 5 месяцев впервые поставили косметический протез, скоро поедем менять! ставили в Москве в НИИ им. Гельмгольца! честно говоря, я была удивлена, выше писали про плохое отношение мед.персонала в этой клинике! к нам отнеслись достаточно хорошо, провели некоторые обследования, профессор нас посмотрела, после отправили на протезирование, там все объяснили, что к чему, как ухаживать, когда приехать в следующий раз! после прочтения всех сообщений я немного растерялась! дело в том, что я уже смирилась с этой проблемой, надеюсь только на то, что медицина не стоит на месте, развивается, может найдут какое-либо решение! а сейчас, на данный момент, единственное решение — это поэтапное протезирование, а в 2-3 года, не раньше — косметическая операция, которая уберет косметический дефект, после чего поставят индивидуальный протез и будет незаметно (как заверяют меня наши врачи)! может я что-то неправильно понимаю? косметический дефект не уберется, все равно будет видно? подскажите, пожалуйста, по своему опыту! просто… девочка ведь… кошки скребут на душе, когда представляешь, что ее может кто-то обидеть, обозвать как-нибудь… а с инвалидностью у нас такая же история! не дают! (буйство) это такой идиотизм, что даже слов нет! абсолютно согласна, что нам нужно держаться вместе! и действительно, очень бы хотелось встретиться, пообщаться! жаль только, что разбросаны по всей стране…

Здравствуйте девочки. А кто где живет. Кто-нибудь есть москвичи? Карелия а на счет обзываний не переживайте. Это практически не происходит. У нас бывают какие -то проблемы с одноклассниками, но только из-за его несамостоятельного характера. А так друзья есть в школе. Ничего страшного. Сделаете косметику и все. УЦ нас тоже микрофтальм, он виден, но не критично, я писала уже нам мой врач сказал, что не ставьте протез, у него свой глаз живой есть, просто он меньшьше. Мы обнаружили только в три месяца и то путем просмотра глазного дна, там заметили помутнения, а потом уже выявили микрофтальм на узи. Сейчас мне тяжелее стало, он уже вырос и все понимает задает вопросы, а на них тяжеловато отвечать. Ничего это наши детки и мы их любим. У меня знакомая, с детства страдала очень сильным косоглазием. Так с ним на всю жизнь и осталась. Однако вышла замуж в 19 лет за прекрасного человека. Живут более 25 лет вместе он в ней души не чает. Так что не всегда идеальная внешнасть решает судьбу. Давайте переписываться. Может кто-то из москвы есть

Полностью согласна с вами. Но все зависит от размера микрофтальма. У нас его обнаружили только в 3 месяца и только потому что были очень серьезные сопуствующие заболевания. А сейчас видно конечно но не сильно и опять же мне один специалист сказал у вас есть глаз, он виден и хорошо, просто немного меньше второго, а протез все таки это что-то искуственное. Но если микрофтальм плбольше согласна надо ставить протез и чем раньше теим лучше. А со временем что-то придумают и мы этого с нашими детками дождемся. Я живу в Москве в районе Новокосино. Езжу на дачу в Павловский Посад. А вы татия 14 откуда из Московской области

> Татия14: > здраствуйте! С тех пор как я открыла эту тему прошло много времени… > И вот какой результат.. > Мы где то с 2-х лет (сейчас нам уже 3 года)постоянно начали ставить косметический протез, уже сменили четыре протеза. Впервый раз поставили в Центре глазного протезирования г. Москвы. Очень не понравлось, во-первых, ребенок тяжело переносл, гноился глазик, через 3 дня поехали в институт Гельмгольца, чтобы нам сняли протез, так как сами не умели и было страшно лезть в глаз с этой палочкой (кто сам снимает меня поймет). В общей сложности мы проносил этот протез 2 недели…потом снял решили не мучить ребенка, так как каждый раз приходилось искать врача который бы нам сняли и одели протез. Во-вторых, отношение московских спецалистов желает желать лучшего: пока деньги не дашь в твою сторону даже не посмотрят. В центре глазного протезирования врач, которая подбирает протез, когда я настояла на индивидульном протезе, после того как она решила поставить другого цвета протез отличного от нашего, вообще отказалась в последствии смотреть как сделан протез при примерке. Говорила «Пусть мамаша смотрит..», причем за консультацию и подборку я заплатила 600 руб и плюс сам протез 4 тыс руб. > Чуть позже я записалась на прием в г.Уфу в клинику «Аллоплант» Мулдашева. Когда мы туда попал нам было около года. Записались на операцию для стимуляции роста (очередь там на 1-1,5 года вперед). Когда мы туда легли нам уже было 2 года и нам сказали в отделе протезирования, что мы немного поздновато приехали, так как они начинают протезировать с 3-4 месяцев, хотя в институтн Гельмгольца г. Москвы, говорили что они протезировать начинают с 3-х лет, когда уже может быть деформация черепа. В клинике «Аллоплант» советуют на данный момент менять протез раз в 3-4 мес, но не больше 6 мес. Лично мне очень нравится эта клиника, Москва намного отстает от современных технологий и качества обслуживания, нравится отношение персонала, условия содержания пацентов и их сопровождающих. И самое главное ПРОТЕЗ СНИМАТЬ КАЖДЫЙ ДЕНЬ НЕ НУЖНО до следующей замены!!! > P.S. Индивидуальный протез стоит 5 тыс руб + 400 руб за консультацию- это в Уфе. > Если есть вопросы ко мне, пишите, я по мере возможности всем отвечу. Здраствуйте! Очень заинтиресовало то что протез не нужно ежедневно снимать! Мы снимаем, моем. Перед тем как вставить стерелизую в фурацилине. Может вы капаете какието капли? У нас одностенный пластмассовый протез, а у вас? У нас Слава Богу левый глазик здоров! А правый микрофтальм. Если можно телефон Уфы записи на прием!

Дорогая Татия14,mahaha07,яна ващенко! пожалуйста,очень вас прошу,дайте посмотреть фото ваших деток с линзами и как до этого было.2 дня назад у нас родилась девочка и у нее микрофтальм правого глазика,разница с левым глазиком очень заметна.у вас тоже большая разница была?мы в отчаянии.никак не ожидали,ведь это очень редкая болезнь,по-моему 1 ребенок на 10000 с таким диагнозом рождается.пожалуйста,дайте нам надежду,что наша девочка с помощью протезов сможет выглядеть как обычные дети! мой емайл яна ващенко,вот сайт уфы

Здравствуйте! моей дочери уже 11 месяцев, у нас микрофтальм слева и полностью отстутствует зрение в этом глазике, другой глазик полностью здоров! я не знаю как вы 12 лет не могли найти никакую информацию про микрофтальм, так как мы уже носим вторую линзу полимерную для увеличения глазной щели. Нам уже 14, а воз и ныне там. Нам и в Уфе не помогли. Почему?. У нас малентькая степеь микрофтальма. Моя ситуация ближе к Тата28.У нас нет места для протеза , глаз полностью сформирован и только чуть меньше здорового. Мягкая линза скрывает бельмо, но микрофтальм не компенсирует. Увы. Дочь даже мягкую линзу не всегдра носит, говорит что ей это не нужно.Она уже начала красить глаза, когда я увидела что здоровый глаз она подводит в слепую( приходиться его прикрывать) разревелась. А она так наловчилась, что получается идеально ровно. В школе у нас проблем нет, она -заводила, очень общительная. В нете у неё тоже целая компания друзей. Свои фото она выкладывает без фотошопа, хотя знает как исправить дефект. Насчёт будущего, пока хочет быть Dj-ем на радио. Так что, если есть необходимость в протезе и его ставят-это здорово. А есть ситуации, когда и не поставишь протез. Главное в воспитании таких детишек-это поднятие их самооценки и адаптация в обществе.Для этого родителям нужно быть сильными духом и внимательными к своим чадам.

Здравствуйте! у меня дочка 9 месяцев, с рождения поставили диагноз правосторонняя микрофтальмия. Сразу обратились в глазное отделение Морозовской больнице, там же положили на обследование. В три недели поставили первый косметический протезик, по началу меняли каждые 2-3 недели т.к. ребенок растет и чтобы не было асиметрии лица. Также ездили в Гельмгольца на консультации, везде были очень хорошие врачи. Сейчас нам 9 месяцев, поставили первый индивидуальный протезик в центре глазного протезирования на 14ой парковой. Врачи говорят что все у нас хорошо и что в нашем случае лучше и немогло быть. Протезик почти неотличим от здорового глазика, он даже двигается, немного но подвижен. Я считаю что ребенка нужно воспитывать также как и любого другого ребенка, чтобы у него не выработался комплекс неполноценности. Хотя конечно очень тяжело.

ЭМ Натали и Tate28. Здравствуйте! Моей дочке 2 месяца. Поставили диагноз Микрофтальм левого глаза 1-й степени. Отличие не слишком большое. Ситуация ближе к вашей. Что вы делали, и что посоветуете?!

Девочки, я не могу найти никакой информации более точной или такой же как у нас, моему сыночку 6 дней. Живу в Уфе, у нас есть центр НИИ глазных болезней, сегодня уже там были. Врачи более подробно ничего не объясняют, я не знаю чего ждать и к чему готовится. Диагноз Врожденная патология органа зрения. Эпикантус, укорочение глазной щели, Микрофтальм, Микрокорнеа. (укорочение гл.щели вообще ни у кого не видела,чтобы в совокупности встречалось). Сынок пока не открывает глазки, если открывает то маленькие щелочки. Скажите мамы таких деток, что нас ждет? Что делать? В НИИ только через 2 месяца хотят под наркозом осмотр делать. Я не понимаю, при микрофтальме зрение теряется полностью?

Здравствуйте!Моей дочке 5 месяцев.Слева микрофтальм, причем левый глаз намного меньше правого и уже сейчас есть деформация лица. На правом глазу колобома зрительного нерва , он видит, но плохо. Скажите, кто ездил в НИИ Гельмгольца, там при протезировании глаз удаляют или на него ставят протез?

Юлия мама Эмира ,а вы подходили к Жуманиязову А.Ж

> Гузель Галеева: > Юлия мама Эмира ,а вы подходили к Жуманиязову А.Ж Гузель нет. Стоит да к нему сходить?! БЫла ненормальная, из роддома, документы сделала за утро и туда рванула…а там одни разочарования!!! Ребенку 5 дней,пол дня провозились там, а толку нету. Сейчас к Мулдашеву хочу еще, уже нашла знакомых там.

Попробуйте и к Мулдашеву сходить. Только к нему трудно попасть. У вас по крайней мере будет мнение нескольких врачей.

Здравствуйте,моему сыну Саше шесть с половиной лет.Диагноз: врождённый микрофтальм,микрокорнеа,колобома радужки обеих глаз.Не видит,есть светоощущение.Ходит в обычную школу,на индивидуальном обучении.Только на уроках музыки-вместе с классом.На переменах общается с детками.В школе занятия через день.Поёт,учится играть на баяне.Есть много инфоромации по обучению незрячих и слабовидящих детей.Живём на Украине,г.Херсон.Моя страничка на mail.ru .

> Nastja@: > Здравствуйте!Моей дочке 5 месяцев.Слева микрофтальм, причем левый глаз намного меньше правого и уже сейчас есть деформация лица. На правом глазу колобома зрительного нерва , он видит, но плохо. Скажите, кто ездил в НИИ Гельмгольца, там при протезировании глаз удаляют или на него ставят протез? При протезировании глаз не удаляют, просто ставят поверх него линзу.

> Гузель Галеева: > Попробуйте и к Мулдашеву сходить. Только к нему трудно попасть. У вас по крайней мере будет мнение нескольких врачей. Поробывать конечно стоит к нему попасть…) Как врач и специалист он отличный, но чуда от него не ждите)

> karelia: > …сейчас, на данный момент, единственное решение — это поэтапное протезирование, а в 2-3 года, не раньше — косметическая операция, которая уберет косметический дефект, после чего поставят индивидуальный протез и будет незаметно (как заверяют меня наши врачи)! может я что-то неправильно понимаю? косметический дефект не уберется, все равно будет видно? подскажите, пожалуйста, по своему опыту! просто… девочка ведь… Карелия, моему сыну уже 12 лет, но, что в Гельмогльца (проф. Филатова), что в Челябинске (И. А. Сироткина) в один голос отговаривают от косметической операции. Рано. Относительно того, что «всё равно будет видно». Вот фото с детского сайта челябинской лаборатории, девочку протезируют с рождения: http://www.okoris.info/images/photos/medium/f8bbd4f60ed285b0bb2ab97ec23695a3.jpg Вы можете отличить здоровый глаз от протезируемого?

Всем привет!! мне 33 года у меня микрофтальм правого глаза!! это не смертельно и с этим можно жить полноценной жизнью! Я замужем уже 15 лет. родила двоих абсолютно здоровых дочурок!! Самое главное мамочки радуйтесь что ваши детки видять наш прекрасный мир хоть одним глазиком!!а могли бы и совсем быть в полной темноте!!!

> Татия14: > Думаю,пришла пора создать такое сообщество,потому, что когда ко мне пришла эта беда (моей дочери пставили такой диагноз) при попытке найти какую-либо информация, находила только крохи — определение этой болезни. Хотелось знать как это лечится, что делать и почему так получилось. Хотелось бы тут общаться с родителями, у чьих деток этот диагноз и теми у кого микрофтальм. Что делали и каков результат? Ты умничка!! надо всем обмениваться опытом!!

Всем привет! Нас принимайте тоже. Мы из Самары. Моему сыночку 2 года 6 мес. Родились с закрытым правым глазиком. При выписке сказали, что такое бывает, все нормально, хотя мое материнское сердце подсказывала, что что-то не так. Глазик начал открываться только через два дня. Заметили, что он меньше чем левый. В месяц прошли офтальмолога поликлиники, диагноз Микрофтальм, колобома радужки, микрокорена, колобома сетчатки, затрагивающая макулу. Левый глазик нормальный. Сказали никак не лечится. В три месяца были в клиники Ерошевского г. Самара, Там еще больше напугали, что это нейрохореотенит, что возможно отставание в развитии, хотя невролог ничего страшного нам не ставил, не отстает в развитии от своего возраста. Для нас начался ужас, это самое страшное время в нашей жизни, когда не знаешь, чего ждать, что делать, куда идти и что мы совсем одни, такие. Шло время мой малыш рос, развивался, не отставал от сверстников, все видел, следил за игрушками, вообщем обычный малыш. мы успокоились, и просто жили и радовались малышу. В 6 мес. по совету родственников, были в Институте глазных болезней г. Саратова. Там уверили, что никакого увеита нет, только КОЛОБОМА РАДУЖКИ И СЕТЧАТКИ, МИКРОФТАЛЬМ.Зрение в правом глазу есть, но небольшое, т.к. колобома обширная. Стала искать в интернете отзывы о клиниках. Выбрали Центр в Уфе Мулдашева. В мае 2011г. в 1г. и 8мес. нам там сделали ввод б/м. Аллоплант. А на счет протезирования, сказали посмотрим через год. Собираемся в апреле ехать. Вот не знаю, не опоздали ли мы с протезированием? И вообще стоит ли это делать? Инвалидность нам тоже не дали. Но на обследование ездили по квоте Министерства. Проблема адаптации и обид одна из самых важных. Акцента в воспитании сына, как необычного не делаем. Ребенок растет общительным, активным, умным, иногда такие корки выдает, хоть падай. В сентябре 2011г пошли в обычный дет. сад, офтальмолог дала разрешение на период адаптации, пока не начнутся занятия, а там посмотрим. Просила воспитателей и няней за ним присматривать. Вот только не ходим уже 3 мес. часто простываем, и болеем ОРВИ и бронхитом. Никто из мамочек и воспитателей не задавал вопросов по пводу глазика, одна сказала даже, что и не заметила ничего. Дай нам всем Бог здоровья и сил, терпения и любви воспитать наших деток сильными духом, уверенными в себе людьми. Молю Бога каждый день о помощи, чтобы зрение улучшилось и лечение помогло.

Здравствуйте всем!Я буду рада чем-то помочь таким же деткам,как я сама.Мне самой уже 17 лет.Я с таким же диагнозом,как ваши детки уже с самого рождения.И я никогда не чувствовала ущербности.Зрение на больном глазу у меня отсувствует.Зато второй глаз видит отлично.Я веду активный образ жизни.Отлично учусь,даже учавствовала в конкурсе красоты.Протез мы делаем всю жизнь в мосве.Там отличные мастера.Если у вас есть вопросы пишите.Буду рада всем помочь.

lina95,никак не могу написать вам личное сообщение.видно после обновления этого сайта у всех настройки личных сообщений сбросились.пожалуйста,как увидите это сообщение — напишите мне в личные сообщения!очень хочу с вами пообщаться!моей дочке 10 месяцев,микрофтальм правого глаза,зрение на нем отсутствует.мне нужен ваш совет.

давайте все объединимся вконтакте.вступайте в группу .там будет удобнее и быстрее.давайте поможем друг другу,ведь рунете так мало информации по микрофтальму.

Здравствуйте, дорогие мамочки особенных детей! Подскажите, пожалуйста, как нам быть ? может у кого была аналогичная ситуация? У меня внучка родилась с врожденной патологией. Первый раз обследовались в кл. Федорова в Москве, поставили диагноз- диффузное помутнение роговицы левого глаза, он размером меньше, чем правый,но нам ничего про микрофтальм не сказали, на глаукому тоже не проверяли,катаракты сказали нет. Рекомендовали пересадку роговицы,но пока материала нет, сказали позвонить, когда исполнится год .На днях ездили в кл.Гельмгольца, там поставили диагнозы- склерокорнеа, мокрофтальм, помутнение роговицы. Операцию сказали по пересадке роговицы не делать, т.к. зрения нам это не вернет, а можем только приобрести куче проблем с больным глазиком. Но почему-то д.м.н. Плескова А.В.9 (мы были на консультации у этого врача) ни чего не сказала нам про необходимость протезирования, что бы левый глазик развивался на равне с правым. Что нам делать? И значит нам операция не нужна? Заранее спасибо.

Вена,вступите в групу вконтакте и поместите там свой вопрос. там вам намного быстрее помогут с ответом,там много людей собрались с похожими проблемами. если вас нет еще вконтакте,то придется зарегистрироваться на сайте.

Здравствуйте. Хорошая тема, действительно надо как то объединяться вместе, делиться опытом. Хотел разыскать топикстартера, девушку которая начала этот форму, Татия14, но личные сообщения пока без ответа. Вот еще группу Вконтакте нашел

Здравствуйте! Напишите пожалуйста,а у вашего сына этот диагноз на оба глаза? У моего сына такой же диагноз,только не колобома,а бельмо обоих глаз. Тоже не видит,но к светоощущению и еще прибавилось цветовидение.,но мне кажется мне врачи неверят что малыш видит . Сказали что при таком диагнозе не смогут дети видеть! Хотелось бы свами пообщаться о воспитании таких дето-нам пока-2г9мес. > Didiko написала: > Здравствуйте,моему сыну Саше шесть с половиной лет.Диагноз: врождённый микрофтальм,микрокорнеа,колобома радужки обеих глаз.Не видит,есть светоощущение.Ходит в обычную школу,на индивидуальном обучении.Только на уроках музыки-вместе с классом.На переменах общается с детками.В школе занятия через день.Поёт,учится играть на баяне.Есть много инфоромации по обучению незрячих и слабовидящих детей.Живём на Украине,г.Херсон.Моя страничка на mail.ru .

Да, насчет группы ВКонтакте-вступайте туда,нас там уже больше ста человек,так и ищите группу-Микрофтальм,вступайте,мы обсуждаем очень много вопросов, советуемся. Ждем вас!

Здравствуйте, дорогие мамы деток с микрофтальмом. У моего сына врожденный порок развития левого глаза. Передний микрофтальм, микрокорнеа, локальное помутнения роговицы, коллобома радужки, сходящееся косоглазие. Прочиталаваши письма и решила написать как мы пытаемся бороться. С диагноза светоощущение в 1,5 года мы продвинулись к остроте зрения в 6 лет на левый глаз 0,05-0,06. Постоянно заклеиваем здоровый правый глаз окклюдером часа на 3 в день, чтоб старался смотреть левым, делаем засветы и аппарты на левый глазик. Поначалу сопротивлялся, а сейчас уже даже достаточно хорошо ориетируется внезнакомой обстановке и различает цвета, различает картинки в книжке, но с близкого расстояния.Ставим линзу в глазик -7 диоптрий. После последнего обследования нам назначили витаминные и рассасывающие капли в глазик и витамины внутрь. Я не теряю надежды, что можно как то сохранить зрения на таком глазике ради того, чтобы в будущем можно было что-то сделать, чтобы поставить бинокулярное зрение. Ведь медицина не стоит на месте. На здоровы й глаз зрение примерно 80 % ,но ведь для такого диагоноза на левый глазик 5% — это тоже большое достижение. Надеемся достичь большего. Мамочки, отзовитесь, у кого такие проблемы, очень хочеться общаться, поскольку в нашем городе даже в спеуиализированном садике для детей с проблемами зрения мы одни с таким диагнозом. Живем мы в в г. Кременчуг (Украина).

Привет мамочки мне 27 лет и у меня такой же диагноз как и у ваших деток это конечно кошмарно!!!! В обычной школе дети меня не приняли и меня отправили в школу-интернат для слепых и слабовидящих детей. Звучит не очень , но это было правильно, У меня не сильно развит комплекс неполноценности, а он будет у всех ваших детей. Тяжелее всего будет девочкам. В 2004 начала носить мягкие цветные линзы. везде в основном стандартные цвета, но есть и где делают сложные цвета которые больше подходят к цвету глаз. я так вышла из ситуации. Не дорого и мне подходит. БУДУТ ВОПРОСЫ — спрашивайте. И кстати можете перестать бегать по врачам. Это не изменишь я смирилась с этим 10 лет назад ПОМНИТЕ дорогие мамочки что каждый ваш поход к новому врачу будет давать ребенку надежду на исцеление которым не дано осуществиться.

Здравствуйте, меня зовут Константин, мне 28. У меня миопия высокой степени, близорукость, и микрофтальм на оба глаза. Размер радужки очень маленький, очки выписали -17. Хочу вам рассказать немного о себе. Хотел найти информацию о моем заболевании, ее фактически нет. Нашел этот сайт. Поэтому поделюсь тут. Данное заболевание у меня с детства. Пытались остановить падение зрения-в детстве делали операции на оба глаза, каждые пол года ставили уколы в глаза, ходил на процедуры. Все-таки, стал видеть хуже, со временем. Сам замечаю, то что видел в детстве без очков, теперь не разгляжу. Врачи нам говорили, что лазерная операция по восстановлению зрения не поможет, и с таким заболеванием ее делать нельзя, собственно так и жил. Носил с детства очки. Учился в обычной школе, но в классе коррекции-по зрению (в городе единственный был такой), Собственно, хочу сказать в детстве, конечно, дети задирались и в какой-то степени комплекс неполноценности у меня развился, но я его переборол. У меня были обычные друзья, мы играли в обычные игры, вели спортивный активный образ жизни 90х. Я поступил в университет, на бюджетное отделение, т.к. парень не глупый. Отучился. Конечно, мне было сложнее, чем всем остальным. Я никому не говорил что у меня такие проблемы со зрением. Был обычным студентом. Потом пошел работать в торговлю, начал с продавца, теперь управляющий розничной сетью. Ни в коем случае не хочу хвастаться, просто хочу донести информацию, что при правильном подходе, из таких детей как я, может выйти толк. Даже больший, в сравнении, с обычными детьми. Многое зависит от родителей. Я всегда хотел быть обычным ребенком, и мне это пытались дать.Огромное спасибо родителям. В 24 года, я снял очки и одел линзы. Теперь жалею, что не сделал этого раньше, т.к. носил слабые для меня очки, -8, -10. Линзы беру окувью -12. Конечно, зрение не идеальное, да я и не знаю что это такое. Но теперь жить можно. Я женат, у меня есть дети. И не смотря на такое зрение, я еще и фотограф, снимаю свадьбы. Так что не ставьте крест на своих детях, возможно они себя реализуют в какой-то творческой сфере, будут писателями, или певцами. Может найдут себя в чем-то другом. Желаю вам терпения, и у вас все получится!

Забыл сказать, линзы ношу обычные. Конечно все удивляются и спрашивают что с глазами, отвечаю что с рождения, либо-такие линзы необычные. Главное какой человек, а глаза, это дело второе. Повзрослев, перестал комплексовать.