Обсуждение. Лейкодистрофия

Комментарии (14)

  1. Марина
    15 лет назад
    Девочки! Подскажите пожалуйста, куда обратиться, может какой сайт есть, им будут нужны деньги на лечение в Германии, что для этого нужно, куда можно написать, помогите пожалуйста!
  2. Наташа
    15 лет назад
    Модераторы не удаляйте, пожалуйста, адреса форумов, это не реклама. Я хотела отправить личное письмо, но почему-то оно не отправилось. Здравствуйте! Это очень хороший сайт, волонтеры собирают деньги для лечения больных деток. Прочитайте правила этой темы, если вы не будете их соблюдать, то помогать не будут. У волонтеров много информации по клиникам. Нужно будет вставлять фото ребеночка, мамочки, все выписки из истории болезни. Волонтер должен будет выкладывать все новости и отчеты по ден. средствам. Также я знаю, что можно создать группы в Одноклассниках и в Контакте, там тоже хорошо деньги собираются. Но опять же нужны будут фото и выписки и отчеты по полной. это адрес мед.форума. Нужно зарегистрироваться и предоставить ПОЛНУЮ ИНФОРМАЦИЮ по ребеночку, будет хорошо, если это сделает мама. Я почитала про диагноз, утешительного мало, но нужно сначало, я думаю, убедиться правилен ли диагноз. Именно на мед.форуме и помогут, но нужно будет приготовиться к тому, что можно услышать неутешительное…
  3. Марина
    15 лет назад
    Наташ, спасибо большое! Я отправила им ссылочки. Да уж диагноз неутешительный. Они правда еще форму не знают, лейкодистрофия же разная там, должы кровь во вторник отправить в Москву на обследование, там и уточнят диагноз. Но судя по истории их болезни то у них форма Квинке (вроде так), там ребятишки до 3 лет живут только и еще не изобрели лечения от такой формы болезни….. А в больнице, в Красноярске они сейчас лежат, их отправили умирать домой Но им позвонили с Германии сказали что ждут, но надо денег много….Надеюсь, что в итоге им помогут.
  4. Наташа
    15 лет назад
    Чтобы дело двигалось быстрее по сбору денег на «Материнстве» нужен человек, который бы представлял маму больного ребеночка и самого ребеночка. Я не думаю, что у самой мамы есть время сидеть в инете и отвечать на вопросы, которые иногда повторяются или выкладывать отчеты денежные (некоторые люди сдают по 50 руб. и таких людей много). Многие просто хотят передать деньги наличкой, а не через банк, нужен человек, к которму могли бы люди приходить… Вообщем много вопросов и нюансов. Я поняла пока одно, нужен человек волонтер на сайте, затем нужен человек волонтер, в Германии, знающий русский, который мог бы выступать переводчиком и переводить необходимые документы, для выкладки на сайт. Потом это должны быть честные люди, если вкладчики поймут, что утаивается хотя бы десят рублей, помогать не будут. Потом счета нужно открывать и валютный, и рублевый, тоже быстрее будет по сбору денег.
  5. Наташа
    15 лет назад
    Еще нашла. Успешно собирают миллионы для лечения детишек за границей, помогают большие предприятия. Деньги, как я поняла собираются очень быстро. Пусть внимательно почитает «Вы ищите помощь? Руку товарищ!»
  6. Марина
    15 лет назад
    > mummik: > http://www.rusfond.ru/search_help.html > Еще нашла. > Успешно собирают миллионы для лечения детишек за границей, помогают большие предприятия. Деньги, как я поняла собираются очень быстро. Пусть внимательно почитает «Вы ищите помощь? Руку товарищ!» Я ей этот сайт вчера отправила, тоже искала. Наташ, а кто такой волонтер?
  7. Наташа
    15 лет назад
    Волонтер — это человек, который помогает безвозмездно. Он представитель больного ребеночка, умеет общаться, доступно объяснить сложные вещи. Человек, который ставит себе цель ПОМОЧЬ и ничего не требует в ответ.
  8. jl007
    15 лет назад
    Здравствуйте! Моему сыну поставили на днях этот диагноз, мы в панике. Нашли кучу всякой информации о том что не лечат, а с другой стороны нашли статью про семью, которая ездила куда-то в Германию. Кто-нибудь знает адреса клиник?
  9. jl007
    15 лет назад
    > Ахрушка: > Наташ, спасибо большое! Я отправила им ссылочки. Да уж диагноз неутешительный. Они правда еще форму не знают, лейкодистрофия же разная там, должы кровь во вторник отправить в Москву на обследование, там и уточнят диагноз. Но судя по истории их болезни то у них форма Квинке (вроде так), там ребятишки до 3 лет живут только и еще не изобрели лечения от такой формы болезни….. А в больнице, в Красноярске они сейчас лежат, их отправили умирать домой Но им позвонили с Германии сказали что ждут, но надо денег много….Надеюсь, что в итоге им помогут. Как их нашли, куда вы обращались?
  10. Наташа
    15 лет назад
    jl007, Вам лучше Ахрушке в личку написать, может так она откликнется быстрее…
  11. Наташа
    15 лет назад
    Вот что я нашла в поиске на Яндексе: Выдержка: «Два года назад мы писали о четырехлетнем Дане Дружине и его диагнозе — лейкодистрофии. Дане нужна была срочная операция по пересадке костного мозга — иначе он умер бы, как умерла от лейкодистрофии его старшая сестра Ксения. Дане нужен был донор, чьи показатели крови полностью совпадают с показателями крови мальчика. Еще ему нужно было $250 тыс. на операцию. Донора Дане подыскала американская клиника DuPont, деньги на операцию собрали вы, наши читатели.» Почитайте, может поможет.
  12. Наташа
    15 лет назад
    Израиль
  13. Григорий
    13 лет назад
    Ребята, подскажите, пожалуйста, какие клиники в Германии ответили на запрос о лечении лейкодистрофии? И какие известны в Израиле? Спасибо.Григорий
  14. Юлия
    12 лет назад
    здравствуйте1 нашему малышу 4 годика поставили диагноз лейкодистрофия ,но какая у нас сказать не могут! говорят нужно ехать в Москву сдавать кровь,но для нас ехать очень сложно и далеко с больным ребенком,я слышала что можно просто отправить кровь В Москву! может кто нибудь знает координаты таких клиник? спасибо!