Текст: Ольга Лисенкова, педагог
Синдром Дауна — это комплекс признаков, обусловленных наличием лишней, третьей копии 21-й хромосомы. Ребенок получает ее (или ее фрагменты) от отца либо от матери при зачатии. По статистике, синдром Дауна обнаруживается у одного ребенка на 700–800 младенцев. Причины генетического сбоя — нерасхождения хромосом — пока науке неизвестны.
Дети с синдромом Дауна: причины
Вопреки распространенному мнению дети с синдромом Дауна рождаются не только в неблагополучных семьях, где кто-то из родителей выпивает, но и в самых уважаемых и безупречных домах.
Появление дочки с этим синдромом у народного любимца Шарля де Голля перевернуло сложившиеся у французов представления о синдроме Дауна.
К сожалению, пока усилий родителей недостаточно для того, чтобы победить укоренившиеся предрассудки. По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 таких детей, и около 85 % родители оставляют в роддоме.
Дети с синдромом Дауна: на что влияет лишняя хромосома
У большинства детей с синдромом Дауна есть внешние отличия: плоская переносица, особая форма глаз, маленькие уши. Часто встречается одна поперечная складка на ладони (вместо обычных двух), искривленные мизинцы. Отмечается своеобразное строение рта — небольшой рот, высокое (готическое) нёбо и относительно широкий, неповоротливый язык. У таких детишек нередко приоткрыт рот и язык высунут: это объясняется тем, что такие малыши чаще всего рождаются с гипотонусом, сниженным тонусом мышц, включая артикуляционные. К сожалению, у таких детей чаще, чем у обычных, наблюдаются врожденные пороки — в первую очередь сердца и кишечника, проблемы со щитовидной железой.
Из-за гипотонуса и проблем со здоровьем дети с синдромом Дауна позже сверстников начинают держать голову, садиться, вставать на ножки, ползать и ходить. Также отмечается задержка речевого и умственного развития. Работа с логопедом-дефектологом, специалистами по раннему развитию с первых месяцев жизни оказывается очень эффективной. Ранее считалось, что такие дети необучаемы, но на самом деле это означает, что они не ловят на лету то, что незаметно, как бы играючи усваивают другие ребята. Им требуются многократные повторения и в некоторых случаях — специальные подходы.
Дети с синдромом Дауна: откуда ждать поддержки
В России работает некоммерческая организация, которая оказывает поддержку семьям, государственным и некоммерческим организациям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна — „Даунсайд Ап” (Downside Up). Во многих населенных пунктах создаются родительские общественные организации, почти у всех есть свои сайты в сети Интернет.
Специально для детей с синдромом Дауна были разработаны обучающие программы, например «Маленькие ступеньки», «Читать раньше, чем говорить». Разумеется, многое можно почерпнуть в литературе, написанной для специалистов и родителей особых детей с различными диагнозами.
Программы фонда «Даунсайд Ап» бесплатны для москвичей. Семьи из других регионов могут приехать на консультацию по предварительной записи.
Дети с синдромом Дауна: уход и развитие
Когда Егору исполнилось два года, мама Надежда написала в своем дневничке: «Господи, если бы кто-то показал мне теперешнего Егора два года назад, разве я бы стала так убиваться в роддоме?»
Отсутствие информации пугает больше всего. Не зная, что думать, родители порой рисуют себе самые страшные картины, а врачи иногда подливают масла в огонь: „Он никогда не будет вас узнавать!”
Насколько верны такие прогнозы? В семье, в атмосфере любви дети с синдромом Дауна развиваются значительно лучше, чем в детдомах. Подавляющее большинство людей с синдромом Дауна способны полностью себя обслуживать, ходить в магазин, делать уборку, работать там, где не требуется высокая квалификация. Разумеется, дети быстро учатся узнавать маму и папу и чаще всего начинают лепетать не позже, чем сверстники. Правда, развернутая речь дается таким детям хуже: в целом они позже начинают говорить, распространены проблемы с артикуляцией (невнятная речь), поэтому им рекомендованы постоянные занятия с логопедом.
Многие дети с синдромом Дауна обнаруживают в себе различные таланты: они рисуют, танцуют, вышивают, лепят… Задача взрослых — создать для этого условия. Так же, как с любым другим ребенком.
Дети с синдромом Дауна не очень хорошо понимают речь на слух, поэтому их предлагают учить чтению с самого раннего возраста. По этой же причине такие дети быстро учатся не по словесным инструкциям, а просто подражая другим детям. Они успешно посещают самые обычные детские сады, справляются со всеми режимными моментами, с удовольствием заводят друзей, участвуют в играх и концертах. Это очень помогает их развитию, а также полезно и для других детей, которые с детства учатся быть добрее и терпимее.
Важно помнить, что все, что делает ребенок с синдромом Дауна, дается ему гораздо большим трудом, чем его ровесникам. Жизненно необходимо поощрять его старания, ведь они действительно заслуживают уважения.
Дети с синдромом Дауна: полезные ссылки
Сайты в сети Интернет:
Организации в помощь людям с СД
«Солнечные дети с синдромом Дауна»
Сайт Марины Чаплыгиной «Наше солнышко», «особой» мамы и талантливого педагога, содержит много полезной информации для родителейдетей с синдромом Дауна.
Книги:
„Мой маленький Будда”, Валентина Ласлоцки.
„Солнечные дети с синдромом Дауна”, Лариса Зимина.
„Мама, почему у меня синдром Дауна?”, Каролина Филпс.
«Говори! Ты это можешь», Ромена Августова.
Читайте также: Эвелина Блёданс размещает мини-уроки для родителей детей с синдромом Дауна
