По данным официальной статистики, 348 российских семей ежедневно сталкиваются с перинатальной потерей: 301 женщина каждый день теряет беременность, 22 малыша ежедневно рождаются мертвыми, а 25 младенцев умирают в течение первого года жизни. За сухими цифрами — человеческие судьбы, истории боли и отчаяния.
Так уж сложилось, в нашем обществе, что не все решаются говорить о своем горе даже с самыми близкими людьми. Тема потерь до сих пор остается одной из самых табуированных.
Наши читательницы откровенно рассказали о том, с чем им пришлось столкнуться в ситуации потери ребенка. Мы попросили прокомментировать эти истории нашего эксперта — основателя и директора благотворительного фонда «Свет в руках» Александру Краус.
Грустная норма
Ирина, 27 лет
Оглушенная страшной новостью, захожу в кабинет к гинекологу женской консультации за направлением на прерывание и с трудом произношу: вы знаете, у меня замершая беременность. А врач мне так раздраженно и высокомерно в ответ, не отрываясь от своих бумаг: «И что?!». Такая реакция меня шокировала, и я не выдержала. Сказала ей: «Вы же врач, вы знаете меня, мою историю, как вы можете так...». Потом голос задрожал, и я просто выбежала, чтобы не расплакаться.
но и для современных коммерческих медицинских центров. Да, в последних не хамят, не грубят, но такое ощущение, что слова сочувствия — это какой-то неведомый иностранный язык для большинства медицинских специалистов.
Врач, который делал мне операцию, уже оперировал меня раньше. Отличный профессионал и хороший человек. И его команда: ассистент, медсестры, они все меня знали и помнили. Никто не произнес даже дежурных слов сочувствия. Позже я прочитала книгу Анны Старобинец «Посмотри на него» и стало ясно, насколько это серьезная, системная проблема отечественной гинекологии и акушерства, которую я испытала на себе.
Мнение эксперта: «Нужно видеть за пациентом человека»
Женщина, узнавшая о том, что ее беременность обречена, особенно уязвима и требует самого бережного к себе отношения. На практике зачастую в лучшем случае врачи демонстрируют холодность и равнодушие, в худшем — раздражение и грубость. Получается, что первую серьезную травму в начале того болезненного пути, который ей еще только предстоит пройти, беременная женщина получает не где-нибудь, а в кабинете у врача.
В ситуации, когда медики, не зная, как выразить сочувствие, предпочитают отмалчиваться, как будто ничего страшного не произошло, они невольно демонстрируют женщине отношение к ее ребенку как к досадной ошибке, о которой нужно поскорее забыть. Тогда как для нее он — не ошибка, не плод, а малыш, который уже существует и любим.
Стремительное обезличивание ребенка окружающими после постановки ему неутешительного диагноза становится, пожалуй, одним из самых болезненных женских переживаний.
Постепенно горе от потери ребенка обрастает целой кучей сопутствующих травм, полученных женщиной в стенах медицинского учреждения: здесь и чувство вины, и чувство стыда, и страх перед новой беременностью. Приходится констатировать, что практически у каждой женщины, обращающейся в фонд за психологической помощью, есть болезненный опыт столкновения с системой, которая не всегда видит за пациентом человека.
Поэтому одно из важнейших направлений нашей деятельности — сотрудничество с медицинским персоналом. Для врачей специалисты Фонда разрабатывают материалы, которые помогают выстраивать общение с пациентами в трудных ситуациях.
Важная часть работы Фонда — это предупреждение профессионального выгорания у врачей. При тяжелом графике работы, высокой степени ответственности за жизнь пациента и невысоких зарплатах, медицинские специалисты часто забывают о самих себе. Это может приводить к эмоциональному выгоранию, которое часто является причиной раздражения или грубости в адрес пациента.
Об этом не принято говорить
Анна, 39 лет
32-я неделя, плановый прием, ничто не предвещало беды. Но доктор не слышит сердцебиение малыша. Помню, как зашла домой, сказала мужу, он сначала ничего не понял. Даже сейчас мне трудно вспоминать об этом. После потери ребенка я просто загнала свою боль внутрь себя и пыталась жить. Очень трудно было снова встречаться с людьми и объяснять, где ребенок, ведь в последний раз все видели меня с большим животом.
Таких историй действительно много. Но об этом не говорят. Я попала в число тех женщин, которым не повезло.
Мнение эксперта: «Сопереживать чужому горю — это и есть самое сложное»
По статистике каждая 5-я семья сталкивается с перинатальной потерей. Но такая утрата часто остается не видна окружающим — ведь они не видели ребенка, его как будто и не было. Именно поэтому женщины, переживающие потерю малыша на этапе беременности, при родах и в первый год жизни зачастую оказываются в ситуации вынужденной социальной изоляции.
Друзья, родственники, коллеги обычно просто не понимают, как правильно себя вести в такой ситуации. Они хотели бы поддержать, но не знают как, и в результате начинают избегать «неудобной» темы. Надо признать, что этический протокол в общении с людьми, переживающими горе потери, отсутствует не только у врачей, он в целом не сформирован в обществе.
Что чувствует женщина, получающая подобные советы? Она начинает думать, что ее горе не заслуживает уважения, оно незначительно в глазах окружающих. Ей настойчиво предлагают забыть, тогда как ей отчаянно важно как раз помнить о своем ребенке.
Часто в основе таких реакций на горе стоит запрет на негативные эмоции, к которому многих из нас приучают с детства: не плакать, не злиться, не жаловаться. В результате в ситуации, когда все, что от нас требуется — проявить эмпатию, мы чаще всего оказываемся беспомощны. Оказывается, что сопереживать чужому горю — это и есть самое сложное.
- Не стоит делать вид, что ничего не произошло.
- Не стоит убеждать ее, что все не так уж плохо.
Чаще всего за попытками окружающих поскорее перевести ситуацию в позитивное русло стоит стремление заговорить свой собственный страх боли. Ведь иначе придется посмотреть этому страху в глаза. Не все к этому готовы.
- Честно признаться, что не знаете, что сказать и как реагировать.
- Быть рядом и просто молча слушать: часто этого бывает достаточно.
- Спросить, чем вы можете помочь, предложить помощь в решении бытовых задач.
Я не одна
Виктория, 31 год
Беременность проходила легко. Меня не покидало ощущение постоянной эйфории, я находилась в предвкушении чуда. Второй скрининг показал, что это девочка. И понеслось: варианты имен, модели воспитания, а самое главное — мечты и фантазии о том, какими мы будем родителями. Представляли, на кого будет похожа наша девочка.
Когда я потеряла ее, мой мир рухнул в одночасье, сердце разбилось, существование разделилось на до и после, словно кто-то прочертил между мной и всем остальным миром огромную разделительную полосу. Я больше не они, я оторвана, мертва, распята.
После выписки я думала, что справлюсь сама, но вскоре поняла, что это не так. Я начала читать истории других женщин, и это помогло мне понять, что я не одна. К сожалению, за этой чертой множество других матерей, родителей, чьи дети стали ангелами, а ужасная потеря полностью поменяла их жизнь и образ мыслей.
Все эти матери казались мне просвещенными. Не изгоями, а именно так я себя поначалу воспринимала, а наоборот, несущими в себе какое-то тайное знание. Я не одна, нас много, мы сильные. Истории других женщин повторяли мои эмоции, мысли, я словно читала о себе — так они мне были близки.
Мнение эксперта: «Группы поддержки формируют общность, которой может так не хватать в горе»
Эмоциональная связь с ребенком формируется задолго до его рождения, и женщина проносит через всю беременность ожидания и мечты о себе как о матери и о будущем ребенка, которого она ждет. Смерть ребенка еще и потому очень тяжело пережить, что она вмиг перечеркивает эти мечты и ожидания, то будущее, которое женщина начинает предвосхищать с момента, как узнает о беременности.
И, действительно, спасением в такой ситуации может стать возможность сверить и разделить свои чувства с теми, кто переживает похожий опыт. Вариантом такой помощи могут стать группы поддержки.
Группы поддержки — это безопасная среда, в которой родители, проживающие потерю, могут открыто делиться с психологом и другими участниками своими переживаниями и страхами. Тут бережно относятся к любым чувствам и проявлениям горя. Общение с другими родителями, переживающими похожие чувства, формируют ту самую общность, которой может так не хватать в горе.
Группу поддержки нашего Фонда родители могут регулярно посещать до тех пор, пока чувствуют в этом необходимость. Многие приходят сюда и спустя много лет после потери. В этом случае группа помогает прожить чувства, спрятанные глубоко внутри и интегрировать потерю в жизненный опыт.
Важно понимать, что потеря — это часть жизни. Главное — дать родителям прожить это горе, чтобы их чувства остались живыми. И тогда впоследствии они смогут снова испытать радость, счастье и любовь.