Источник здесь и далее: личные архивы героев

Ольга, 38 лет: «Люди узнавали, что я живу с ВИЧ 21 год, и думали, что я их обманываю!»
Ильнур, 45 лет: «Многие люди в России до сих пор думают что ВИЧ может передаваться через посуду»
Алиса, 17 лет: «Человек узнал, что я ВИЧ-активистка и решил, что я продвигаю ВИЧ!»
Яна, 28 лет: «Зачем ты ставишь прививку? Ты же сдохнешь!»

Ежегодно с 1988 года 1 декабря во всем мире отмечают День борьбы со СПИДом, World AIDS Day. Это очень важный день для здравоохранения и для человечества в целом, потому что с этого времени о проблеме начали говорить много и вслух. 

Немного истории

В 1981 в разные американские больницы доставили мужчин до 36 лет с одинаковыми симптомами. Тогда врачи решили, что у них «необычная» пневмония. После выяснилось, что у всех пациентов был очень слабый иммунитет. К сентябрю количество людей с иммунодефицитом перевалило за 100.

В 1982 году появился термин СПИД, синдром приобретенного иммунодефицита. 

В 1983 году почти одновременно французский ученый Люк Монтанье и американский исследователь Роберт Гало, обследовав больных со СПИДом, выделили новый вирус — ВИЧ, вирус иммунодефицита человека. Термин СПИД при этом сохранил свое название. Ученые пришли к выводу, что СПИД — это конечная стадия ВИЧ-инфекции.

С 1985 года ВИЧ начали исследовать подробнее. Но, несмотря на появление научных статей по теме, обыватели были плохо информированы. Люди не знали, как себя вести:

  • здоровые, когда узнавали, что у кого-то ВИЧ, приравнивали заболевших к прокаженным, с которыми нельзя дышать одним воздухом.
  • заболевшие, находясь под гнетом общественного мнения, редко обращались за помощью, боясь огласки. Поэтому доводили себя до крайней стадии и умирали. Это была главная причина, почему в обществе начали думать, что ВИЧ и СПИД — это одно и тоже. Что оба эти диагноза смертельны. 

Усилия ВИЧ-активистов тогда было недостаточно для массового просвещения — люди продолжали бояться и умирать. Решение Всемирной организации здравоохранения, ВОЗ, и Генеральной Ассамблеи ООН объявить 1 декабря Всемирным днем по борьбе СПИДом стало новым этапом в противостоянии, в том числе глупым и стереотипным вопросам-предубеждениям. Но до сих пор ВИЧ-положительные слышат о себе разные небылицы и отвечают на бестактные и дурацкие вопросы.

Мы у наших героев ничего не спрашивали, но попросили составить ТОП вопросов, которые их бесят, и рассказать, как со временем они научились отстаивать личные границы и отвечать на обидные реплики в свой адрес.

Ольга, 38 лет: «Люди узнавали, что я живу с ВИЧ 21 год, и думали, что я их обманываю!»

«Сколько тебе жить осталось?»

На этот вопрос я отвечаю с иронией. Говорю, что не знаю, сколько, я же не гадалка. Вообще, планирую умереть не раньше 80 лет и делаю все, чтобы сохранить свое здоровье. Но так я реагировала не всегда. Несколько лет назад такой интерес меня вводил в ужас, потому что информации было не так много и окружающие внушали, что я проживу максимум 5 лет. Я думала, что каждый год — последний. Это было страшно!

«У тебя, наверное, все жутко болит?»

За все время мне этот вопрос задали всего два раза, но в обеих ситуациях я была в недоумении. Не понимаю, почему кто-то думает, что от ВИЧ может что-то болеть. Если бы у меня сейчас кто-то такое спросил, я, наверно, разозлилась бы. По-моему, это сверх нелогично. 

Сколько ты живешь с ВИЧ? 21 год? Такого быть не может, ты обманываешь!

Были случаи, когда люди узнавали, что я живу ВИЧ 21 год, и думали, что я их обманываю. Говорили, что это невозможно. В ответ на такое я всегда резко реагировала. Возмущало, что человек не только обвинял меня во лжи, но и утверждал, что его заблуждение — это правда. 

«Когда тебя положат в больницу, чтобы поддерживать здоровье?»

Такое у меня спросили всего раз, но вопрос почему-то запомнился. Тогда в ответ я спросила, почему человек так решил? Он сказал, что просто думал, что люди с ВИЧ не могут существовать в открытой среде, потому что могут быстро что-то подцепить и умереть. Пришлось объяснить, в чем разница ВИЧ от СПИДа, и почему мне не нужно лежать в больнице. 

Факт
ВИЧ — это единственный вирус, который поражает клетки иммунной системы, которые должны бороться с вирусами. В итоге возникает порочный круг — при попытке избавиться от «врага» самостоятельно организм начинает защищаться и подключает к борьбе инфицированные клетки, тем самым поддерживая жизненный цикл ВИЧ. ВИЧ-инфекция течет медленно и почти бессимптомно. В течение многих лет она может никак не тревожить человека. 
В Москве работают кабинеты добровольного обследования на ВИЧ-инфекцию. Чтобы сдать анализ на ВИЧ, нужно прийти в один из этих кабинетов. Процедура тестирования добровольная, по желанию — анонимная.

Считается, что с момента проникновения вируса в организм до достижения стадии СПИДа проходит в среднем 10 лет (от 5 до 15 лет). Но только в том случае, если пациент, получив вирус, не начал лечение. Антиретровирусная терапия, АРТ, — единственное средство для лечения ВИЧ-инфекции с доказанной эффективностью. СПИДа можно избежать!

«С кем останутся твои дети, когда ты умрешь?»

Очень жесткий для меня вопрос. Когда мне его задали, я сначала растерялась, но потом начала доказывать, что умирать не собираюсь, поэтому ни о чем таком не думаю. 

Как ты можешь жить в одной квартире со своими близкими? Это заразно?

Все вопросы, которые я перечислила раньше причиняли мне боль, но когда начала заниматься ВИЧ-активизмом, проработала их. Сейчас они меня не задевают. На что-то я могу ответить спокойно, на что-то — с улыбкой, в каких-то ситуациях консультирую людей — объясняю, что их опасения напрасны, что ВИЧ нельзя заразиться при общении. 

Ильнур, 45 лет: «Многие люди в России до сих пор думают что ВИЧ может передаваться через посуду»

Ильнур Мухаметханов работает заместителем руководителя Благотворительного фонда Светланы Изамбаевой в Казани и не скрывает свой статус уже много лет. Вот его список раздражающих вопросов: 

«Как ты заразился?»

Это вопрос вызывает раздражение не потому, что я не хочу отвечать на него, хотя вопрос довольно бестактный. Главная причина моей злости — формулировка. Если действительно интересно это узнать, пожалуйста, спрашивай тактичнее. Например, как ты заболел или инфицировался. 

«Твои дети тоже ВИЧ-положительные?»

Приходится либо игнорировать, либо сухо отвечать «нет» и гасить в себе злость. Но когда есть время объясняю, что есть такой принцип Н=Н, расшифровывается он как «Неопределяемый = Непередающий». Смысл этой формулы в том, что если человек, живущий с ВИЧ длительное время, принимает лечение, и у него в крови количество вируса снижается до минимума, то он не может передать ВИЧ половому партнеру. И у такого человека рождаются здоровые дети — без ВИЧ.

Схемы антиретровирусной терапии, или АРТ, бывают разными В основном они трехкомпонентные, но кто-то получает их в нескольких таблетках, а кто-то в одной. 

«Разве презервативы защищают от ВИЧ?»

Людей, которые в курсе, что презерватив — самое надежное средство защиты от ВИЧ, стало намного больше. Это радует. Но иногда встречаются те, кто задают подобные вопросы. Поэтому когда слышу такое, становится смешно.

«Можно заразиться, если есть из одной посуды?»

Многие люди в России до сих пор думают что ВИЧ передается через посуду, рукопожатие, поцелуи и слюну. Но это не так. Слюна, пот и моча не содержат достаточно для инфицирования количество вируса. 

«Я заразный, со мной нельзя общаться»

Утверждение, которое я не раз слышал от людей, живущих с ВИЧ. Это внутренняя стигма, которая заставляет меня испытывать целый спектр негативных чувств — от разочарования до раздражения. Сейчас так много информации о ВИЧ, а люди продолжают сами себя клеймить и потом еще удивляются, почему к ним плохо относятся.

«ВИЧ-положительных нельзя пускать в детские сады, школы, бассейны и другие учреждения»

Ряд федеральных законов утверждает, что для людей с ВИЧ нет ограничений, но по факту ограничения есть в виде внутренних правил организации и приказов. Например, людей с ВИЧ не берут в армию, они не могут работать в силовых структурах: полиции, прокуратуре, в МЧС и так далее. Меня это тоже злит.

Это интересно
Принцип Н=Н официально одобрен Всемирной организацией здравоохранения, ВОЗ. Его действенность подтверждена различными научными исследованиями. Формула одинаково эффективна как для гетеро-, так и для гомосексуальных пар.

Впервые о принципе заговорил американец Брюс Ричман, в 2016 году. На английском языке формула звучит U=U, Undetectable = Untransmittable. Когда Ричман начал продвигать эту идею, он уже 13 лет жил с ВИЧ. Из них 9 лет он боялся, что может заразить партнера, хотя и принимал терапию с 2003 года. Все изменилось, когда врач объяснил ему, что это невозможно. Слова специалиста перевернули мир Брюса, ведь и он, как и миллионы людей, был уверен, что ВИЧ-положительные опасны, даже если принимают лечение, подавляющее инфекцию.

К 2017 году стараниями Ричмана о принципе заговорили во всем мире. Формулу U=U поддержали научные работники и общественные работники — идею начали продвигать. В конце 2017 года работа по просвещению началась на русскоязычном пространстве и получила название Н=Н.

Алиса, 17 лет: «Человек узнал, что я ВИЧ-активистка, и решил, что я продвигаю ВИЧ!»

Откуда у тебя ВИЧ, ты ж, вроде, нормальная? Откуда у твоих родителей ВИЧ?

Все вопросы, которые я прислала, для меня абсурдные. С одной стороны, смешно, когда их слышу, с другой — очень грустно и бесит немного. Особенно раздражает, когда люди узнают, что у меня ВИЧ с рождения, и считают нормальным спросить, откуда у моих родителей вирус. Это, мягко скажем, странно спрашивать у человека что-то о других людях, а не у них лично. Какого черта? Я, честно, без понятия, как у них появился вирус. И даже если бы знала, то не имела бы права такое рассказывать.

«Мы с тобой целовались/пили из одной бутылки, ничего не передастся?»

По возможности и по ситуации всегда объясняю людям, как передается ВИЧ и специально делаю акцент на том, что через общую посуду, поцелуй заразиться нельзя. Поэтому поражаюсь, когда человек, которому я это говорила, снова и снова спрашивает об этом. В ответ интересуюсь: «Ты меня-то слушал вообще?».

«Это ты через сколько умрешь получается?»

Люди, которые пытаются вычислить дату моей смерти, просто смешат. Я в любой момент могу умереть, как и все люди. Благодаря терапии — в моем случае это одна таблетка в день — я веду абсолютно обычную и полноценную жизнь.

Факт

Лишь в крови, сперме, предэякуляте, вагинальном секрете и грудном молоке содержится достаточное для заражения количество вируса. 
Поэтому ВИЧ может передаваться только: 

«В смысле «ВИЧ-активистка»? Ты типа ВИЧ продвигаешь?»

Когда меня спрашивают, чем я занимаюсь, я говорю: «Я ВИЧ-активистка», так как сама ВИЧ-положительная. После этого частенько поступают нелепые вопросы. Недавно произошла история, которую я считают супер смешной. Познакомилась с человеком, который спросил: «В смысле „ВИЧ-активистка“? Ты ВИЧ продвигаешь?». Меня ввел в ступор такой вопрос. Стало даже интересно, как он себе представляет работу ВИЧ-активистов? Я должна, наверно, бегать по улицам с криками: «Заражайтесь ВИЧ! Это так круто! Всем советую!», в общем, я до сих пор не знаю, как отвечать на такое.

Яна, 28 лет: «Зачем ты ставишь прививку? Ты же сдохнешь!»

«Как вы заразились?»

Отвратительный вопрос, который обычно пытаются оправдать фразой: «Нужно же понимать, как не заразиться другим». Но я точно знаю, что человек задает такой вопрос, чтобы по ответу понять, будет ли он меня осуждать или нет. Люди, которые действительно хотят разобраться в теме, изучают клинические рекомендации, научные исследования и другие источники. Они такое не спрашивают. 

У людей с ВИЧ плохой иммунитет. Они могут умереть от любой простуды. 

Часто вопросы задают в виде утверждения, например этот. Люди думают, что на нас нельзя чихнуть лишний раз, что мы быстрее других заболеваем и можем умереть от обычного ОРВИ. Это все не так! ВИЧ не равно плохой иммунитет. У человека с ВИЧ, который проходит терапию, он может быть точно таким же, а иногда даже лучше, чем у человека без ВИЧ.

«А как детей рожать? У вас еще и ребенок?»

Многие до сих пор не знают, как передается ВИЧ, о существовании терапии, о принципе Н=Н. Более того, встречаются люди, которые считают себя умнее и осведомленнее врачей. Некоторые заявляют, что не верят исследованиям, другие бомбят предположениями. Не знаю, как до таких них можно донести, что врачи и ученые, которые изучают болезнь, — не идиоты!  Есть доказательная медицина, которая опровергает все эти «а что если?», «а мне кажется». Но диванным скептикам лень почитать исследования, прежде чем что-то говорить. Стараюсь адекватно реагировать на такие вопросы и домыслы, но иногда прихожу в ужас от человеческой тупости. 

«Таблетки до конца жизни пить? Печень не отвалится?»

Если у человека ВИЧ у него два варианта: 

  • проходить терапию; 
  • не пить таблетки и умереть. 

Выбор, думаю, очевиден. Точно также человек с сахарным диабетом первого типа нуждается в уколах инсулина, без них он прожить не сможет. Но людям с диагнозом «диабет» такие вопросы почему-то не задают, а людям с ВИЧ приходится часто с таким сталкиваться. Мне такое непонятно. Особенно раздражает, когда думают, что обязательно «что-то отвалится» от таблеток. Это может произойти с любым, кто ведет неправильный образ жизни. И ВИЧ тут не причем. За себя скажу, что с моими органами все в порядке. Более того, они в отличном состоянии! Намного лучше, чем у человека без ВИЧ, но который много пьет.

«Зачем ты ставишь прививку? Ты же сдохнешь!»

Прививки ВИЧ-положительным всегда были больной темой. Когда я собиралась на вакцинацию, мне так и говорили: «Зачем ты ставишь прививку? Ты же сдохнешь!». И речь вообще про все прививки, в том числе и от коронавируса. На самом деле ВИЧ-положительным можно и нужно делать прививки. От них им хуже не будет, просто есть нюансы, которые важно соблюдать. 

Факт
Есть два основных типа вакцин:

  • Живые ослабленные вакцины — содержат ослабленный, но живой вид болезнетворного микроорганизма. Такую вакцину можно сравнить с «демо-версией» настоящего вируса или бактерии. Благодаря иммунизации, в организме вырабатываются антитела, которые в будущем смогут уничтожить возбудитель болезни.
  • Инактивированные вакцины — сделаны из «мертвых» микроорганизмов, поэтому для выработки иммунитета требуются большие дозы такой вакцины, многократное применение и введение веществ-помощников (так называемые адъюванты, способны усилить защитную реакцию организма). 

В своей работе «Вакцинация пациентов с ВИЧ-инфекцией» Юрий Лобзин, врач, академик РАН привел общие подходы к вакцинации людей с ВИЧ.
вводить все неживые вакцины;

  • живые вакцины допускаются при отсутствии иммунодефицита;
  • вакцинация менее эффективная, поэтому требует контроля титров антител, дополнительных введений вакцины или увеличения ее дозы. Например, при вакцинации против гепатита B.

За последние годы общество стало лучше относиться к ВИЧ-инфицированным: в 1989 году позицию «оказывать помощь» людям с ВИЧ/СПИД выбрали 53% опрошенных, а в 2020 году — 79%. Таковы результаты соцопроса «Левада-центр» (внесен Минюстом в реестр НКО, выполняющих функции иностранного агента).

Вас может заинтересовать