«Самая большая проблема — это отношение общества»: 3 истории людей, живущих с ВИЧ

Яна Колпакова

эксперт портала для женщин с ВИЧ

Когда я узнала о диагнозе, сразу сообщила мужу. Он сначала воспринял эту информацию резко негативно и готов был уже расстаться со мной. Однако через две недели он вернулся, и мы до сих пор вместе.

Сначала нам было страшно жить как полноценной паре, но потом мы узнали, что люди, которые принимают терапию, не передают вирус, и это нас успокоило. Раз в день я принимаю 3 препарата, и мне это никак не мешает. Я очень ответственна в этом плане. Слышала, что сейчас есть и более удобная новая терапия из одной таблетки, в которую входят несколько компонентов, но мне ее пока не прописывали.

Я считаю, что ответственность должна быть у каждого, кто вступает с кем-то в половую связь. И не нужно эту ответственность на кого-то перекладывать, так как каждый должен заботиться именно о своем здоровье, поэтому использовать презервативы необходимо всегда, не только, чтобы предостеречь себя от ВИЧ, но и от других опасных инфекций, передающихся половым путем.

Если мы возьмем дискордантную пару (прим. ред. — пара, в которой один из партнеров является ВИЧ-отрицательным, а другой ВИЧ-положительным), ВИЧ-инфицированному партнеру важно всегда сообщать о своем состоянии здоровья, о результатах анализов, а лучше всегда ходить на различные обследования вместе. Но самое главное — это поддержка и со стороны партнера, и со стороны друзей и знакомых. Особенно в периоды, когда человек только начинает принимать терапию. Но поддержка необходима не только ВИЧ-положительному партнеру.

Моему мужу порой тоже бывает очень сложно. Я, к примеру, ВИЧ-активистка, у меня есть блог о ВИЧ, также я работаю над проектом бесплатных консультаций для женщин с ВИЧ, где есть равные консультанты, педиатры, психологи, юристы, инфекционисты, гинекологи, я принимаю участие в различных тренингах, посещаю группы поддержки, даю консультации. У мужа всего этого нет, а ему, в свою очередь, тоже часто приходится консультировать клиентов и партнеров по теме ВИЧ.

Денис Смолин

бизнесмен

Со своей женой я познакомился через Интернет. Когда мы начали общаться, меня поразило, как глубоко она мыслит и рассуждает для своего возраста. К моему статусу она отнеслась спокойно. Всем бы такого здравомыслия.

Я принимаю современную терапию: ее нужно пить раз в день и всего одну таблетку — все нужные компоненты уже в ней есть. Препараты нужно пить в одно и то же время и не пропускать, таким образом вирус блокируется, и его присутствие в крови становится настолько незначительным, что даже исследование его не определяет. Это называется неопределяемой вирусной нагрузкой. К такому результату и сводится применение терапии для людей, живущих с ВИЧ на сегодня. Таблетки нужно принимать на протяжении всей жизни. Если забросить прием, вирусная нагрузка будет возрастать, и рано или поздно ВИЧ перейдет в стадию СПИД, а там не за горами и летальный исход.

Сейчас у нас три абсолютно здоровых сына — 5, 4 и 3 года. Они — активные ребята. Любят внимание, любят играть: машинки, конструкторы, батуты. Даже в таком маленьком возрасте в каждом из них виден свой характер и свои особенности. Одному нужно все и сразу, он хочет объять необъятное, другой — более вдумчивый, спокойный, может долго играть во что-то одно. Мы стараемся уважать и принимать их, надеемся, что они вырастут счастливыми.

Еще мы мечтаем о дочке. Но так как у жены уже было трое родов подряд, девочку мы хотим удочерить, притом, именно девочку с ВИЧ. Это наше общее решение. Мы хотим сделать одного маленького человека счастливее. Обычно таких детей у нас, наоборот, боятся, у них маленькие шансы попасть в семью, и чаще всего они растут в учреждениях. Там вообще мало хорошего, к сожалению, для любых детей.

Если говорить о чем-то глобальном, мне хочется, чтобы в нашей стране уровень профилактики ВИЧ-инфекции достиг таких показателей, как во Франции. К 2020 году во всем мире ставили глобальные цели по профилактике ВИЧ-инфекции. 90% людей с ВИЧ должны знать о своем статусе, 90% из них должны принимать терапию и 90% из них должны иметь неопределяемую вирусную нагрузку. С этим справились страны Европы, включая Францию, благодаря качественной ВИЧ-терапии. В России терапия оставляет желать лучшего, большинство препаратов вызывают множество побочных эффектов, а это снижает уровень приверженности. Сравнительно недавно стали появляться хорошие и удобные схемы терапии, например, одна таблетка в день, как в Европе.

Светлана Изамбаева

основатель благотворительного фонда, психолог

Мы познакомились с мужем, уже будучи инфицированными, на тренинге. Сейчас мы работаем вместе в нашем благотворительном фонде, который оказывает поддержку людям с ВИЧ. Мы оба хотим помочь им. Нас это очень объединяет.

Благодаря терапии у нас с мужем нулевая вирусная нагрузка, это позволило нам стать родителями абсолютно здоровых детей — сейчас нашей дочери 14 лет, а сыну — 12.

В настоящее время, в основном, наш фонд оказывает поддержку детям, подросткам и женщинам, живущим с ВИЧ, так как из-за давления общества и устоявшихся стереотипов людям с ВИЧ очень тяжело принять свой диагноз, особенно, если это ребенок или подросток. У многих возникают психологические сложности вплоть до психиатрии — повышенная депрессия, тревожность. Психологические проблемы у людей с ВИЧ, сложности принятия и адаптации остаются первостепенными, их важно решать командной работой.

Мы сталкиваемся с проблемами, связанными, в том числе, с отсутствием уроков сексуального, репродуктивного здоровья. Люди получают ВИЧ преимущественно половым путем, включая более старший возраст — от 40 лет. Получается, что они не заботятся о своем здоровье, не задумываются, что нужно использовать презерватив, таким образом сложно предотвратить распространение ВИЧ-инфекции. Для того чтобы женщины прекратили рожать с детей с ВИЧ-инфекцией и люди прекратили умирать от СПИДа, вирусную нагрузку нужно держать на неопределяемом уровне. Также нужно больше просвещать людей и бороться с диссидентами, которые распространяют неправильную, ложную информацию.

Мнение эксперта

Екатерина Юрьевна Степанова, врач-инфекционист H-clinic, кандидат медицинских наук

Какова вероятность заражения в дискордантных парах? От чего зависит, передаст ли один партнер вирус другому партнеру?

Дискордантные пары благодаря приему антиретровирусных препаратов могут сохранить здоровье ВИЧ-отрицательного партнера. Самое главное, от чего зависит передача ВИЧ, — это вирусная нагрузка. Благодаря приему препаратов количество вирусов в крови сведено к нулю, таким образом невозможно передать ВИЧ, если вирусная нагрузка неопределяемая более полугода, и ВИЧ-положительный партнер продолжает принимать препараты. Если у одного партнера есть ВИЧ, он должен начать прием терапии, чтобы не передать инфекцию своему партнеру.

Может ли человек жить обычной жизнью, если он регулярно придерживается терапии?

Все люди с ВИЧ, конечно же, живут обычной жизнью, если ответственно принимают терапию. Многие говорят, что получение диагноза перевернуло их жизнь и заставило более осмысленно взглянуть на какие-то вещи, быть активнее, стать ответственнее. Никаких ограничений ВИЧ не накладывает. Но часто люди с ВИЧ переживают, что о его диагнозе кто-то узнает, и к нему начнут относиться хуже. Самая большая проблема — это отношение общества к людям, живущим с ВИЧ.

Что будет, если перестать какой-то период принимать препараты?

Если прекратить принимать препараты, то вирус выйдет из-под контроля, начнет размножаться и наносить вред здоровью. Человек, у которого вирус размножается, может стать источником инфекции, поэтому прерывать прием препаратов никогда не стоит.