В чем причина
Кто в группе риска
Симптомы
Стадии заболевания
Как диагностируют
Лечение
Можно ли с РС рожать детей, работать, путешествовать
Сколько живут с рассеянным склерозом
Профилактика
Вместе мы сила
Реальные истории
В чем причина
Кто в группе риска
Если один из родителей болен рассеянным склерозом, то риск заболеть для ребенка составляет доли процента, если РС болеют оба родителя — риск возрастает до нескольких процентов. Это низкий риск по сравнению с другими наследственными заболеваниями. Исследования показывают, что никакие формы рассеянного склероза не наследуются, и заболевание может быть связано с совокупностью нескольких генетических мутаций.
В России рассеянный склероз выявляется с частотой около 40 человек на 100 тыс. населения, в других странах соотношение — до 200 на 100 тыс. населения. Женщинам этот диагноз ставится в 3 раза чаще, чем мужчинам. Фенотип заболевания — светловолосые европейки. Поэтому иногда считается, что РС — «женская болезнь».
Рассеянный склероз: симптомы
Начальные признаки рассеянного склероза — двоение в глазах, резкое кратковременное нарушение зрения на один глаз, небольшое косоглазие, незначительный птоз (опущение века), недоведение глаз кнаружи при взгляде в сторону (возникают при поражении глазодвигательного и отводящего нервов). Все эти симптомы могут проходить самостоятельно, воспринимаясь поначалу как следствие усталости. Косоглазие может быть незаметным при взгляде прямо, а выявляться только при крайних отведениях глазных яблок.- Позже могут возникать эпизодические головокружения, незначительная шаткость при ходьбе (иногда это описывается как «просто повело в сторону»). День-два — и симптом проходит самостоятельно. Человек связывает его с изменением погоды и метеолабильностью, перепадом артериального давления и т. д., хотя это может быть ранним симптомом рассеянного склероза.
- Также для РС характерны ощущение мурашек, жжение, зуд, стягивание кожи, онемение, покалывание, «ватные ноги».
- Возможны эпизоды учащенного мочеиспускания (его часто связывают с урологической инфекцией) или задержки мочеиспускания.
- При прогрессировании РС появляются двигательные расстройства: неловкость движений (трудно застегнуть пуговицы, попасть в замок ключом с первого раза, навести на значок на экране компьютерной мышкой), незначительная мышечная слабость, ощущение напряжения в мышцах, преходящие онемения ног и рук.
- У людей с рассеянным склерозом нередко отмечаются эмоциональная лабильность, раздражительность, плохое настроение, трудности с запоминанием или воспроизведением информации, синдром хронической усталости, депрессия или, наоборот, эйфория.
-
Не пропустите
Стадии заболевания
- Ремиттирующее. При этом типе течения РС происходит чередование обострений и ремиссий, длительность и выраженность которых индивидуальна: у некоторых больных обострения могут быть 2–3 раза в год (ремиттирующее течение с частыми обострениями), у других — 1 раз в несколько лет (ремиттирующее течение с редкими обострениями). Подобное течение отмечается в 40% случаев.
- Вторично-прогрессирующее. У части пациентов ремиттирующее течение заболевания со временем может переходить во вторично-прогрессирующее. При этом типе отчетливые клинически выраженные обострения перестают наступать, но неврологические симптомы остаются и могут постепенно усугубляться. Это течение также отмечается в 40% случаев.
- Первично-прогрессирующее течение. Эта форма встречается реже. Характеризуется быстрым прогрессированием заболевания, которое в течение короткого времени может приводить к нарастанию неврологического дефицита. Симптомы постепенно усиливаются без волнообразных периодов обострений и ремиссий. Отмечается примерно в 10% случаев.
- Доброкачественное течение. Это когда после нескольких обострений наступает длительный период ремиссии. Устанавливается тогда, когда пациент (независимо от первичной классификации) в течение 15 лет после начала заболевания ведет активный образ жизни без существенных ограничений. Встречается примерно в 10% случаев.
Как диагностируют РС
Диагноз устанавливает врач-невролог по клинической картине (симптомы и жалобы), лабораторным показателям крови и спинно-мозговой жидкости, а также при помощи магнитно-резонансной томографии (МРТ) головного и спинного мозга. МРТ помогает выявить очаги демиелинизации во времени и пространстве. Для постановки точного диагноза зачастую требуется длительное динамическое наблюдение, что требует терпения от врача и пациента.
Рассеянный склероз: лечение
Лекарственных средств, способных полностью излечить рассеянный склероз, пока нет.
Можно ли с РС рожать детей, работать, путешествовать
Когда заболевает кто-то из членов семьи, всем приходится приспосабливаться к новым проблемам, которые возникают вместе с болезнью. Особенно изменяется жизнь, если РС заболевает женщина: меняется быт, перераспределяются обязанности в семье. Но это не значит, что следует отказаться от любимой работы, хобби, планирования семьи. Да, стиль жизни придется несколько переориентировать, исходя из потребностей заболевшего члена семьи. Для пары важно, чтобы партнеры приняли изменения жизненной ситуации. Для этого им нужно чаще откровенно разговаривать друг с другом. Можно обратиться за помощью к психологу. Не стоит делать тайн из своей болезни для близких родственников. Дети также должны быть в разумных пределах привлечены к этой проблеме, потому что у них есть желание участвовать во всем, а завеса тайны настораживает их больше, чем сам факт болезни родителей.
РС также не является препятствием для хобби и путешествий. Однако стоит избегать утомительных переездов и устраивать паузы для отдыха во время путешествия. Поездка в тропическую страну может оказаться проблематичной из-за риска инфекционных заболеваний. К тому же слишком жаркий климат может спровоцировать обострение. Нельзя забывать необходимые препараты, выписки с информацией о заболевании, средства для защиты от насекомых.
Сколько живут с рассеянным склерозом
Частый вопрос — прогноз при рассеянном склерозе.
Профилактика заболевания
Как таковой профилактики РС не существует, так как это редкое (орфанное) мультифакторное заболевание. Важно не игнорировать первые тревожные симптомы и проконсультироваться с грамотным врачом.
Вместе мы сила
В России существуют общественные организации, которые объединяют пациентов с рассеянным склерозом. Люди, сплоченные одной бедой, вместе занимаются спортом, проводят праздники и главное — сообща отстаивают свои права на доступную и качественную медицинскую помощь. Одна из таких пациентских организаций — «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС), существует с 1995 года. МосОРС помогает решить возникающие проблемы, проводит Школы пациента, вебинары, тематические круглые столы. Для пациентов с РС организуются разные реабилитационные, спортивные, творческие и культурные программы. Сейчас в МосОРС более 3500 человек. Сюда можно обратиться за консультацией, помощью в решении проблем и просто за поддержкой.
Реальные истории
Прошло 3 года, прежде чем прозвучал верный диагноз
Александра Балтачева, вице-президент МосОРС, руководитель программ «Прохождение МСЭ: «Первые проявления болезни я заметила в 2008 году. О проблемах со здоровьем узнала случайно: у меня сильно задрожала рука, я не смогла вставить листочек в файл. До этого случая никаких проблем со здоровьем, никаких настораживающих симптомов не было. Невролог из районной поликлиники направил меня в Московский городской центр лечения рассеянного склероза в 11-й клинической больнице. После этого началась череда обследований. За все время было 5 вариантов диагнозов, которые постепенно отвергались. Подозревали и генетические заболевания, и ревматологические нарушения; я проходила обследования у нейроофтальмолога и нейроинфекциониста.
Прошло 3 года, прежде чем прозвучал верный диагноз — «рассеянный склероз». За это время нарастал тремор руки, появилось онемение. Мне пришлось уволиться с работы, так как стало тяжело добираться до офиса.
Принять факт своей болезни было непросто — на осознание ушло целых 2 года.
После подтверждения диагноза важно было как можно раньше начать лечение. Но на подбор терапии ушло много времени: первые комбинации мы пробовали еще в 2010 году, а итоговый выбор смогли сделать только в конце 2014-го. Сейчас у меня таблетированная форма лечения. Чтобы найти «свой» препарат, важно сообщать врачу о побочных эффектах и методом проб и ошибок искать лечение, которое не вызывает нежелательных реакций.
В 2012 году я стала работать в «Московском обществе рассеянного склероза». Работа в Обществе научила меня по-другому относиться к окружающим, чутко реагировать на их проблемы и потребности. Например, раньше я не обращала внимания на людей с тростью, на тех, кто передвигается шаткой походкой. А в Обществе ты учишься слушать другого и по возможности помогать. Людям с РС необходима поддержка, ведь часто они замыкаются в себе. Даже простые мероприятия или встречи, которые мы проводим, помогают человеку чувствовать себя востребованным. За время работы в Обществе я выработала для себя правило «трех П»: поддержка, помощь, понимание. Ведь помогая другому, в какой-то степени помогаю и себе. Что было бы со мной, если бы я замкнулась в четырех стенах, не поддерживала какие-то социальные связи и не помогала другим…»
Принять в 35 лет это заболевание оказалось тяжело
Ирина И., руководитель программы «Культура и творчество» МосОРС:
На данный момент в Москве создано 5 специализированных центров по РС, но в них не хватает специалистов узкого профиля — психологов, окулистов, урологов, нет реабилитационных услуг. Это очень важно. Ведь врачи заявляют, что 50% успеха лечения РС зависит от поддержки семьи и реабилитации, а йога или ЛФК дают длительную ремиссию после обострения и укрепляют организм».
Люди не понимали и не принимали из-за того, что у меня очень сильно тряслись руки
Юлия Олзоева, председатель правления МосОРС, руководитель программы «Иппотерапия»: «Сильные головные боли у меня появились во время учебы в университете, но я глотала таблетки и продолжала учиться. После окончания университета стала прихрамывать на одну ногу.
Потом у меня было 3 выкидыша. В 1996 году я родила дочь, однако во время родов потеряла сознание. Когда очнулась, сильно болела голова, однако на 10-й день врачи отпустили меня домой без какого-либо диагноза. На 3-й день после выписки я не проснулась утром — была без сознания. Меня пытались разбудить, подкладывали ребенка, но я не реагировала. Родители вызвали «Скорую». Очнулась в реанимации. Когда перевели в отделение интенсивной терапии, поняла, что не могу читать таблички и не помню телефоны. Узнавала всех постепенно, мучили дикие головные боли. Врачи решили, что все это из-за надпочечников, назначили операцию. Я радовалась, что наконец-то все закончится... Это последнее, что помню, — потом была кома, разные врачи и больницы. Была парализована правая сторона, меня заново учили ходить, писать, есть. Только через год в Научном центре неврологии мне поставили диагноз «рассеянный склероз».
До беременности я работала программистом в структуре Центробанка. В декрете решила получить второе образование. Занималась ребенком, домом и училась — с трясущимися руками. Получила красный диплом, но работать не смогла, было тяжело: люди не понимали и не принимали из-за того, что у меня очень сильно тряслись руки, когда я работала за компьютером. Да и лечение надо было повторять регулярно. Вскоре я познакомилась с врачом, который подобрал мне терапию. Жизнь вернулась почти в нормальное русло. Я снова пошла работать, стараясь раз в полгода проходить соответствующий лечебный курс. Даже получила еще одно образование и дослужилась до высокой должности, но ушла, решив, что надо отдохнуть. Постоянный прием таблеток, уколы, капельницы, конечно, поддерживают в форме больных с РС, но есть у такого лечения и «побочка», о которой никто не предупреждает. У меня стала расти щитовидка, прыгали гормоны.
Только сейчас я почувствовала пользу ЛФК и йоги. Жаль, что так поздно. Хочется, чтобы врачи рассказывали больше о реабилитации. Всем больным всегда говорю, что с диагнозом РС жизнь не заканчивается, а просто начинается ее новый этап!»
