«Ген целиакии»: истории людей, которые отказались от глютена и спасли себе жизнь (часть 2)

Одним из самых распространенных доводов, почему в России в профессиональном сообществе врачей к диагнозу «целиакия» относятся недостаточно серьезно, — это, по словам президента Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» и председателя правления Санкт-Петербургского общества целиакии «Эмилия» Ирены Романовской, небольшое количество выявленных людей с целиакией. 

По среднеевропейским данным в мире 1% населения страдает от целиакии. В нашей стране диагностировано не более 10 тыс. пациентов, это около 0,007 %. 
Но это немного напоминает замкнутый круг. Как, скажите, проблема может выйти на новый уровень, когда ее не то, чтобы игнорируют, а, скажем, не ставят в приоритетный список?

В первой части этой статьи мы рассказали о молодом парне, который всю жизнь занимался спортом, но к 26 годам буквально превратился в старика и начал сходить с ума. Долгое время врачи не могли понять, что с ним происходит и даже ставили диагноз «депрессия». Первые изменения в самочувствии нашего героя появились, когда он сел на безглютеновую диету.

Подробнее об этой истории ты можешь прочитать здесь. 

В этот раз речь пойдет о молодой маме, которая выяснила, в чем причина ее так называемых наследственных заболеваний. Но прежде чем перейти к самой истории, напомним, что такое целиакия. 

Татьяна, 27 лет, Санкт-Петербург
На б/г диете с февраля 2015-го года.

История болезни

Моя история началась задолго до моего рождения — в 1917 году, — когда 11 ноября родилась моя прабабушка Ася — первая предполагаемая носительница гена целиакии (предполагаемая, так как тогда в нашей стране даже не знали такого слова, как целиакия). К сожалению, эта милая женщина не смогла родить здоровых детей. В результате её дочь и моя двоюродная бабушка умерла в 7 лет от «неизвестного» кишечного заболевания, её брат и мой дедушка умер в 40 лет от рака пищевода. У него осталась дочь — моя мама, — которая также всегда страдала от проблем с желудком.

Мама, в свою очередь, родила троих детей, двое из которых оказались больными (я и моя сестра). Желудок у меня болел с тех пор, как я начала себя помнить и до рождения моего сына Руслана в июне 2010 года. Практически всю свою жизнь я состою на учете у гастроэнтеролога.

Однако за эти 27 лет предположение о целиакии впервые прозвучало лишь в марте 2011 года, когда я вызвала к своему 9-ти месячному сыну платного педиатра. Дело в том, что у моего малыша практически с первых дней жизни начались проблемы с кожей и кишечником (несмотря на грудное вскармливание и эллиминационную диету при нем).

Ребенок был крайне капризным, однако до 5 месяцев бодро прибавлял в весе и в росте. По этой причине все врачи (а их было много) в один голос утверждали, что это просто возрастное и после года пройдет. Они назначали различные препараты для коррекции стула, я их слушалась и надеялась на улучшения. Однако улучшения не происходили.

Лечение

Когда Руслану исполнилось 5,5 месяцев, мы попали в больницу с острым пиелонефритом, пропили антибиотики и испортили стул до такой степени, что казалось, хуже уже быть не может. Я ошибалась. В 7 месяцев начались неудачные попытки введения прикорма, в 9 месяцев у сына начался непрекращающийся понос с температурой под 40.

Врачи не нашли никаких инфекций и вновь назначили антибиотики. После того случая я вызвала к Руслану платного педиатра. Она впервые посоветовала мне сесть на безглютеновую диету хотя бы на пару недель, так как я все еще продолжала кормить сына грудью. Но врач, видимо, не знала о том, что на диету надо садиться не на две недели, а на гораздо более длительный срок. В противном случае, результата можно просто не увидеть. Что и произошло.

Также, по её рекомендации, я после долгих и неприятных перипетий в детской поликлинике смогла попасть с сыном на прием к врачу-гастроэнтерологу в КДЦ. К тому моменту Руслану уже исполнился 1 год и 3 месяца. Сына обследовали, в том числе у него взяли кровь на антитела к глиадину. Кровь оказалась в норме. Врач сказала, что это не целиакия, назначила лечение и посоветовала перевести ребенка на гидролизатную смесь.

Я так и сделала. На фоне лечения и перевода на смесь стул улучшился и даже ввелось еще 9 продуктов питания. После лечения в декабре и в марте мы продолжали ездить в Гастроцентр. Стул в этот промежуток времени оставался нестабильным, новые продукты не вводились, а от врача я ничего нового как кроме «ждите» не слышала.

В итоге на диету мы, конечно, сели не сразу, а только через месяц, когда врач подтвердила, что и по другим анализам у меня целиакия. Теперь я знаю, что я и мои близкие не допустим роковых ошибок, которые в далеком прошлом погубили моих дедушку и двоюродную бабушку.

В этой статье, как и в предыдущей, отмечу, что все вышесказанное вовсе не призывает вас сразу же отказываться от эклеров или пиццы и переходить на безглютеновые продукты.

Эта история, предыдущая и ряд следующих скорее, повод прислушаться в своему самочувствию и, возможно, пересмотреть питание, но не «через силу», а из соображений пользы.

Из следующей публикации вы узнаете, как наш герой из Воронежа большую часть жизни лечился от «хронического панкреатита» и лишь после 50 лет, когда началось обострение, сопровождаемое резким снижением веса и беспричинной потерей сознания, выяснил, что у него непереносимость глютена.