Глобальные и локальные события в мире заставляют нас все чаще задумываться о том, как устроены мы сами, и что влияет на результат, который мы в итоге получаем от своих действий.
И речь сейчас не об акционизме или иных проявлениях борьбы за свои права. Любой человек вне зависимости от религии, цвета кожи и иных социальных «лейблов», которыми мы обрастаем, пока проживаем свою жизнь, неумолимо и всецело зависит от одного очень влиятельного «господина».
Имя ему — кишечник.
Нет, это не значит, что сердце, печень, почки и другие наши «детали» не важны. Организм — это та система, в которой нет лишних и главных, но если говорить метафорами, то кишечник — это «душа компании». Благодаря триллионам бактериям он взаимодействует со всеми органами.
Что такое целиакия?
Целиакия, если говорить коротко, — это непереносимость глютена, — а, если говорить по-научному, то это заболевание, связанное с непереносимостью белка некоторых злаковых культур (пшеницы, ячменя, ржи), называемого глютеном.
У больных целиакией глютен вызывает иммунную реакцию в тонком кишечнике. Со временем эта реакция приводит к воспалению, которое повреждает эпителий тонкого кишечника и нарушает всасывание некоторых питательных веществ.
Меньше всего мне бы хотелось вплетать в эту статью личные эмоции, но и ограничиваться правильными, но все-таки сухими фактами и терминами, как в предыдущем абзаце, тоже нет никакого желания.
Отказ от глютена — блажь
Удивительно, но в современном обществе, где медленно, но верно удается пробивать такие неприступные социальные стены как домашнее насилие и социальная изоляция инвалидов, многие до сих пор без стеснения могут с иронией «фыркнуть» или ухмыльнуться, услышав о непереносимости глютена, посчитав это блажью.
Именно по этой причине все наши герои предпочли не называть свои фамилии.
«Когда 10 лет назад я придумывала проект «История болезни», основная мысль была такая: чтобы люди узнали о заболевании, чтобы, прочитав, прислушались к своему состоянию здоровья (или здоровью своих близких). Чтобы показали эти истории врачам. Что называется: «А вдруг у вас целиакия?». Сейчас появилась новая проблема, из-за которой, в том числе реже ставят диагноз «целиакия» и снисходительно, иногда иронично относятся к теме безглютенового (далее БГ — прим.) питания. БГ диета стала модной, ее стали соблюдать те, кто хочет похудеть, те, кто придерживается ЗОЖ. а также те, кто просто хочет рассказать в своем блоге: «а я на безглютеновой диете», — сказала Ирена Романовская, президент Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» и председатель правления Санкт-Петербургского общества больных целиакией «Эмилия».
Профессиональная медицина в России, увы, нередко скептически относится к целиакии, в то время как за рубежом ее рассматривают в канве серьезных, иногда опасных и приводящих к летальным исходам заболеваний.
-
Не пропустите
Ежегодно тысячи врачей со всего мира собираются на конгресс по целиакии, обсуждая коварство и непредсказуемость ее развития.
На сегодняшний день общество «Эмилия» и национальная ассоциация «Жизнь без глютена» являются картой-помощником для россиян с диагнозом «целиакия», для аллергиков с непереносимостью глютена, для семей, в которых живет ребенок-аутист и многих других, кто по той или иной причине выбрал для себя безглютеновый образ жизни.
Великий мим. Истории болезни
Забегая вперед, скажу, что все герои узнавали о том, что у них целиакия, случайно. И это неудивительно, ведь непереносимость глютена сложно считывается. Целиакию абсолютно заслуженно называют «великим мимом», потому что она легко и играючи вводит в заблуждение.
И, что удивительно, но в России сдать анализы на непереносимость глютена или просто посидеть на безглютеновой диете чаще всего рекомендуют, когда уже все методы лечения перепробованы, а хороших результатов нет.
Олег, 27 лет, Владивосток
На б\г дете с 2015 года
История болезни
С раннего детства постоянно болел простудными заболеваниями, в год была пневмония. Мама рассказывала, что я еле выжил, и потом понеслось. Из простуд я не вылезал до 24 лет. Болел, не переставая. Такое ощущение, что был простужен 24 года своей жизни из 27, и все это время была температура 37,1−37,5.
С 4 лет меня мучили во сне кошмары, наяву страх тоже не проходил. Каждую свободную минуту я только и делал, что переживал и боялся. Чтобы как-то с этим бороться, пошел в профессиональный спорт.
С каждым годом чувствовал себя все хуже и хуже, не понимал в чем дело: я был гиперактивен, не мог беседовать спокойно с людьми, не справлял дни рождения, замыкался в себе.
У меня, несмотря на спорт, не было сил пройти 5 км, иногда я просто не хотел жить. У меня постоянно был кашель, шла мокрота из легких, была страшная ломота в теле, чувство жара, потливости, сердцебиения и температура 37,3, которая не проходила.
Несмотря на плохое самочувствие, я продолжал заниматься спортом, выжимал из себя результат, в спорте был лучшим, иникто не понимал, что в это время я просто умирал . Я любил спорт. Меня приглашали во все спортивные команды, в университете я учился бесплатно, имел хорошую стипендию, у меня была машина, но жизнь была не в кайф,простыми словами, у меня была депрессия, сильная, без причины .
Ясно, что проблема была в голове, а я не хотел этого признавать, по крайней мере, я так думал. На очередных соревнованиях сильно простыл, но меня это абсолютно не испугало, так как я шел к первому месту. Несмотря на полное измождение и ощущение, что здесь же и умру (так было плохо из-за болезни), я не мог позволить себе сдаться. В результате победил, но пришел в себя после этого сражения только через 5 лет.
Лечение
Как про спортсмена про меня сразу забыли. Я попал в больницу, в которой пролежал год. «Кормили» антибиотиками, но результата не было, было только хуже: покрылся фурункулами, начали гнить руки, ноги, появилась гангрена на ступне, никто не мог понять, что со мной.
Масса анализов, «куча» диагнозов, но все мимо. Я спал по 5−6 дней подряд, не приходя в себя. Когда открывал глаза, не осознавал реальность.
Однако через год мне стало еще хуже,мне внушали, что я псих , а я в это верил. Когда мне сделали энцефалограмму, то появился новый диагноз «эпилепсия», назначили новые таблетки, в день надо было принимать по 9 штук.
Опять пообещали, что через год буду здоров. Я стал понимать, что
Вернувшись домой, решил съездить на консультацию в Кащенко (Санкт-Петербургская психиатрическая больница № 1 — прим.ред), где со мной поговорил местный доктор и сказал, что я здоров, и что мне у них нечего делать.
Друг посоветовал сесть на диету без сладкого. Чтобы определиться с системой питания лег в гастроэнтерологию, где сделали также биопсию кишечника и сообщили, что у меня «атрофия ворсинок кишечника». В то же время, когда сдал анализ на антиглиадиновые антитела, все оказалось в норме.
Врачи посоветовали сесть на безглютеновую диету на 6 месяцев, затем опять сделать биопсию. Чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз, полетел в Сингапур, где в клинике меня полностью обследовали, исключили сахарный диабет, сделали биопсию кишечника и
Сейчас в питании я исключил сначала сахар, стало немного легче. Все-таки решил попробовать сесть и на безглютеновую диету. На данный момент моя диета следующая:
- нет глютена;
- нет молока;
- нет быстрых углеводов типа сахара, шоколада, блинчиков из рисовой муки, так как после всех этих углеводистых продуктов появляется слабость по типу демпинг-синдрома.
-
Не пропустите
Почему продукты, маркированные перечеркнутым колосом, дороже, чем обычные?
Ответ прост. Все дело в технологии производства. Производителям безглютеновых товаров приходится не только учитывать рецептурные хитрости при готовке б/г смесей и выпечки, но и тщательно следить за тем, чтобы на их оборудовании не было и «духа клейковины».
В то же время даже многомиллионные затраты, ориентированные на соблюдение б/г технологий, могут пойти под откос, если произведенные товары поставят на полку по соседству, например, с надорванной упаковкой пшеничной муки.
Мельчайшие частички глютена остаются на всех поверхностях, которые так или иначе взаимодействовали с продукцией, содержащей клейковину. Это неизбежно.
В РФ с 2015 года лицензию на символ «Перечеркнутый колос» выдает общество «Эмилия». Чтобы получить заветный маркер, производителям нужно пройти многоэтапный отбор. О критериях подробно написано на официальном сайте проекта «Перечеркнутый колос».
На этом истории людей, победивший целиакию не заканчиваются. В следующей статье из этой серии мы расскажем, как молодая мама из Санкт-Петербурга на личном примере поняла, что целиакия может иметь наследственный характер и столетиями «мучить» семьи, члены которых даже не подозревают, в чем дело.
