Лейкодистрофия

Здравствуйте! У подружки сыну 5 мес, поставили диагноз лейкодистрофия и сказали, что долго не проживет. Она в панике! Просит меня найти что-то в интернете, обратится к кому нибудь, может кто-то сталкивался с такой страшной болезнью и где в Москве можно пройти обследование? Помогите пожалуйста. В интернете ничего ободряющего не могу найти, совсем «добить» ее не […]

Здравствуйте! У подружки сыну 5 мес, поставили диагноз лейкодистрофия и сказали, что долго не проживет. Она в панике! Просит меня найти что-то в интернете, обратится к кому нибудь, может кто-то сталкивался с такой страшной болезнью и где в Москве можно пройти обследование? Помогите пожалуйста. В интернете ничего ободряющего не могу найти, совсем «добить» ее не хочу. Может есть какие то надежды????
-
Ахрушка16 лет назадДевочки! Подскажите пожалуйста, куда обратиться, может какой сайт есть, им будут нужны деньги на лечение в Германии, что для этого нужно, куда можно написать, помогите пожалуйста!Ответить
-
mummik16 лет назадМодераторы не удаляйте, пожалуйста, адреса форумов, это не реклама. Я хотела отправить личное письмо, но почему-то оно не отправилось. Здравствуйте! Это очень хороший сайт, волонтеры собирают деньги для лечения больных деток. Прочитайте правила этой темы, если вы не будете их соблюдать, то помогать не будут. У волонтеров много информации по клиникам. Нужно будет вставлять фото ребеночка, мамочки, все выписки из истории болезни. Волонтер должен будет выкладывать все новости и отчеты по ден. средствам. Также я знаю, что можно создать группы в Одноклассниках и в Контакте, там тоже хорошо деньги собираются. Но опять же нужны будут фото и выписки и отчеты по полной. это адрес мед.форума. Нужно зарегистрироваться и предоставить ПОЛНУЮ ИНФОРМАЦИЮ по ребеночку, будет хорошо, если это сделает мама. Я почитала про диагноз, утешительного мало, но нужно сначало, я думаю, убедиться правилен ли диагноз. Именно на мед.форуме и помогут, но нужно будет приготовиться к тому, что можно услышать неутешительное…Ответить
-
Ахрушка16 лет назадНаташ, спасибо большое! Я отправила им ссылочки. Да уж диагноз неутешительный. Они правда еще форму не знают, лейкодистрофия же разная там, должы кровь во вторник отправить в Москву на обследование, там и уточнят диагноз. Но судя по истории их болезни то у них форма Квинке (вроде так), там ребятишки до 3 лет живут только и еще не изобрели лечения от такой формы болезни….. А в больнице, в Красноярске они сейчас лежат, их отправили умирать домой Но им позвонили с Германии сказали что ждут, но надо денег много….Надеюсь, что в итоге им помогут.Ответить